1%的奇蹟，要付出什麼代價？呼吸器決策資訊網，為拔不拔管 ...

陳麗光團隊建置「台灣呼吸器決策資訊網」，以大數據提供醫病溝通具體依據 ... 資訊網」，讓醫界、家屬得到可靠的參考資料，協助做出合適的醫療決定。

贊助深度×開放×非營利贊助訂閱深度×開放×非營利贊助訂閱深度×開放×非營利評論專題攝影多媒體議題虛幻的善終大國神話1%的奇蹟，要付出什麼代價？呼吸器決策資訊網，為拔不拔管的生命難題找答案（攝影／許𦱀倩）生活．醫藥12/22/2020文字張靜慧攝影許𦱀倩蘇威銘醫療大數據科學長照健保照護安寧療護生活．醫藥12/22/2020文字張靜慧攝影許𦱀倩蘇威銘醫療大數據科學長照健保照護安寧療護生活．醫藥12/22/2020文字張靜慧攝影許𦱀倩蘇威銘醫療大數據科學長照健保照護安寧療護插著生，拔了死，呼吸器的去留對病人和醫師而言都是難題。

國家衛生研究院群體健康科學研究所研究員陳麗光組織醫學、流行病學、經濟、哲學的跨領域團隊，建置「台灣呼吸器決策資訊網」，配合健保大數據資料庫，為不同狀況的插管病人，計算出可能的拔管成功率，試圖減輕醫病面對生命難關時的天人交戰，以具體的依據，拉近各方的期待值。

「我們清『垃圾』也要花錢！」2012年7月，國衛院群體健康科學所研究員陳麗光在一場研討會，聽到經營呼吸照護病房的業者這麼說。

當時長期使用（22～63天）呼吸器的新病患超過27,000人，使用超過64天的新患者也高達9,400多人，不僅成為健保沉重負擔，也讓病人和家屬痛苦不堪。

意識不清、插滿管子在病床度過餘生的慘況屢遭披露，改革呼聲不斷。

把重病者比喻為垃圾，沒把人當人看，陳麗光聽了驚訝、感慨不已。

研討會的建議之一是由國衛院建置「呼吸器使用決策資訊網」，讓醫界、家屬得到可靠的參考資料，協助做出合適的醫療決定。

陳麗光暗下決心：「我們一定要發展出這個資料庫，讓病人少受點苦，也讓少數不尊重生命的業者無法阻礙改革。

」插管後有機會脫離呼吸器嗎？大數據會說話Fill1病人拔不拔管，永遠是生命難題。

（攝影／許𦱀倩）「人的一生總有許多困難抉擇，」她說，有些人選擇用盡一切醫療科技來維持身體運作，直到崩壞殆盡，有些人則希望最後的旅途仍保有生活品質，選擇用自然及有尊嚴的存在狀態直到生命將盡，讓自己和家人都保有幸福感。

「無論是為了自己或至親，無論是一般民眾或醫護人員，都需要可靠的資訊幫助抉擇。

」因此，她組織涵蓋醫學、流行病學、經濟、哲學的跨領域團隊，蒐集醫界意見，也與民眾對談，了解需求，並用健保體系資料庫建構呼吸器使用預後資料庫，在2016年上線、也可下載App，是世界上第一個隨時間動態變化的呼吸器使用預後資料庫，可依照使用呼吸器的時間（第7天、第21天、第60天）、是否洗腎、罹患肝硬化等個別條件，查詢將來成功脫離呼吸器的機率及死亡率。

舉例來說，長期洗腎病人插管第7天，未來90天內成功脫離呼吸器的機率是54％；當插管21天，脫離呼吸器的機率降到41％；插管達60天，脫離呼吸器的機率僅19％。

「希望幫助醫病溝通時有更多具體的依據，也讓病人及家屬能冷靜地面對未來，即早規劃，」陳麗光說。

「呼吸器使用決策資訊網」近2萬人次使用過，300多人下載App。

陳麗光說，每當國衛院宣布資訊系統開發有新的進展，長期使用呼吸器新病患就有一波明顯的下降，「我們相信它對醫病溝通確實有輔助效果。

」從個人經驗到量化統計，拉近醫病期望值、幫助理性評估陳麗光說，資訊網背後的哲學思考來自哈佛大學公共衛生學院教授諾曼．丹尼爾斯（NormanDaniels）的著作《JustHealth》，他在書中指出，過度醫療已不能再讓人發揮潛能，享受人生。

「資訊網想協助社會大眾思考的是：長期使用呼吸器，這樣的存在狀態對自己、家人及社會有沒有意義？有人會說1%也是一線希望，但是如果家庭和社會因此而垮掉，要賭嗎？」台大醫院胸腔科主治醫師阮聖元舉例，一名55歲男性，因感冒併發肺炎，導致呼吸衰竭，住進加護病房接受氣管插管和呼吸器治療。

這時是急性期，病人和家屬最擔心死亡的風險；到了第10天、第20天，急性期已過去，但肺炎造成肺部損傷，仍無法脫離呼吸器，病家擔心的事變成能不能脫離呼吸器。

「以前醫師只能憑個人經驗來回答，現在可以用資訊網上的數據，隨著使用呼吸器的天數增加，脫離呼吸器的機率與死亡率也有變化，病家可以得知量化的數據，幫助他們做醫療決策，也評估將來請假、各種開銷、要不要找遠方的親人回來探視等實際問題。

當下家屬可能無法接受這些數據不如預期，但可以慢慢把他們拉回現實，面對病人真實的狀況。

」從資訊網得知，這名男性患者短期內脫離呼吸器的機率並不高，所以病家接受氣切的建議（註）氣管切開術和插氣管內管，都是利用人工氣道維持呼吸道暢通，接上呼吸器輔助呼吸。

一般而言，緊急狀況急救時會先以插管方式連接呼吸器，但長期插管較易有併發症，即可能考慮換做氣切接上呼吸器。

，後來轉至呼吸照護中心（RCC）繼續接受照護。

「家屬有足夠的資訊，才能做決定，不然只能憑想像，」台大醫院胸腔科主治醫師吳惠東說，資訊網讓醫病溝通時有共同的基礎，「而不是醫師認為脫離呼吸器的機率只有10％，而家屬期望很高，以為有85％。

」台中榮總醫學倫理與法律中心主任許正園說，資訊網可以幫助醫護人員、病人和家屬知道，過去類似狀況的病人，最後可能變成什麼樣子。

「呼吸器其實是一種限時醫療嘗試（time-limitedtrial），是急性期必備的救命工具，但如果病情已到末期，它不僅無法改善病情，反而可能因長期使用而產生併發症，或讓病人在毫無生活品質的情境下繼續維持著生命。

」長期插管，病人、家屬、社會都受苦Fill1台灣呼吸器使用決策研究團隊，左起台大醫院胸腔科主治醫師阮聖元、台大醫院胸腔科主治醫師吳惠東、台中榮總醫學倫理與法律中心主任許正園、國衛院群體健康科學所研究員陳麗光。

（攝影／蘇威銘）錢更是現實問題。

依健保規定，當病人已住加護病房21天，若無其他必須留在加護病房治療的理由，就必須轉到呼吸照護中心；在呼吸照護中心再住42天後，如果還是無法脫離呼吸器，就必須轉至呼吸照護病房（RCW）或自行居家照顧，各種費用將是一大負擔，而資訊網可查詢使用呼吸器的個人自費支出及健保支出。

比如插管50天，自費付給呼吸照護病房的費用（含請看護）約14萬元，健保支出超過49萬元；到了第100天，自費支出達22萬元，健保支出超過73萬元。

曾有家屬告訴吳惠東：「這樣用呼吸器拖著有什麼意義？應該讓病人早點走。

」「其實suffer（受苦）的不只健保，家屬有形、無形的suffer更大，」他說。

有些專家建議，使用呼吸器使用到一定天數，健保就減少或停止給付，以減少過度使用。

但陳麗光較不贊成這種訴諸強制的做法，「我希望能夠藉由提供資訊，讓社會大眾自己思考、抉擇。

家屬會期待奇蹟發生，但數據顯示病人存活的機率愈來愈低，而支出愈來愈高，家屬看到這些數據，可以回到理性，思考病人這樣活著有生活品質嗎？家庭撐得過去嗎？」她相信，人雖自私但也利他，不會只為自己想，資訊網提供使用呼吸器的健保支出，可促使民眾思考：長期使用呼吸器對整個家庭及健保資源的分配公平嗎？學會死亡，才學會活著她說，未來資訊網會往精準醫療AI預測系統發展，依據個人條件（如年齡、性別、疾病史與臨床生理指標等），就可以得到更精準的訊息。

不過這不只需要健保資料庫，還需要更多資料加入系統，比如呼吸、心跳、血液、尿液等生理指標以及影像檢查的資料等。

她強調，資料本身並無法幫使用者做決定，而是使用者依據自己的價值觀與判斷邏輯，賦予資料意義，進而做出抉擇：「希望隨著可靠資訊的累積，人們解讀資料的智慧會逐漸提升，更理性與圓融地處理生命末期醫療照護的選擇。

」陳麗光建置了攸關生死重大決定的資訊網，其實年少時，早熟的她曾對生命感到迷惘。

她的成績優異，父母希望她學醫，然而她因為想不透人生的意義，自覺不適合當救人性命的醫師，便很有主見地選擇了商學院，後來又學政策分析。

沒想到多年後，國衛院交辦建置呼吸器使用決策資訊網的任務，讓她必須跟醫界交流、討論，冥冥中又把她跟醫學牽上了線，又必須思考生死難題。

學會死亡，才學會活著。

「珍惜當下、珍惜緣分，不要健康時不懂知足、惜緣，重病時才後悔、不捨，」鑽研呼吸器依賴造成的生命困境，陳麗光深有所感。

當年對生命的困惑，似乎也有了些解答。

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