罕病跨海求醫皮質肌躍症患者出院 - 財團法人罕見疾病基金會

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罹患罕見皮質肌躍症,手腳不自主顫抖、無法正常說話的鄭大耿,經花蓮慈濟醫院以深部腦刺激術(DBS)植入晶片治療,及復健訓練,病症大幅改善,今天出院。

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來自中國大陸福建省的鄭大耿,18歲從軍後出現四肢抽動症狀,每次發作持續數秒至數分鐘,發作逐漸頻繁,嚴重時連夜間睡覺時也會全身抽搐。

6年前,鄭大耿病情越加嚴重,說話緩慢不清、手腳急遽抖動、無法自理生活,出門僅能依靠輪椅。

他的家人曾帶他到當地醫院檢查,仍無法有效改善症狀。

花蓮慈濟醫院表示,今年8月,鄭大耿在父親及福建省福鼎市醫院醫師、慈濟志工等陪同下,來到花蓮慈濟醫院治療。

花蓮慈院神經功能科主任陳新源表示,鄭大耿因大腦皮質異常造成的「皮質肌躍症」,並合併肌張力不全。

因此,先使用藥物治療,再經DBS手術,及完整的職能及物理治療復健,讓他顫抖狀況減少,起身走路也能不用攙扶獨立完成。

陳新源指出,「皮質肌躍症」在台灣屬罕見疾病,國內至今無正式醫療文獻;國外僅有幾篇類似的個案報告,但都偏向DBS的治療成果。

從鄭大耿住院這段時間的觀察,出院後的持續復健很重要,因此在他出院之前,已先透過視訊與福鼎市醫院復健團隊「交班」。

鄭大耿也向花蓮慈濟醫院表達感謝,並表示,會努力復健,讓自己站起來走得更穩、自己打理生活。

新聞出處:http://goo.gl/ixhA48  罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法 ▶國際相關本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書 》叢書系列 》飲食手冊 》照護手冊 》資源手冊 ▶罕病宣導品 》罕見疾病宣導單張 》本會服務方案單張 》平面直式公益廣告 》平面橫式公益廣告 》罕病影音出版系列 》罕病廣播出版系列 》螢火蟲故事島 》罕見年曆書 》線上影音連結 》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估



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