對抗中度惡性腦瘤的巨人4歲小蓬的故事
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星狀細胞瘤是最常見的兒童腦瘤,其中良性約占23.47%,惡性約占12.05%。
... 因此,對黃醫師的權威深具信心的小蓬媽媽別無所求,僅希望老天爺讓小蓬 ...
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Dec12Wed200701:18
對抗中度惡性腦瘤的巨人4歲小蓬的故事
「回來囉!」推開「麥當勞叔叔兒童之家」大門的是出去用餐,從高雄遠道而來,打算第二天一早開車南下返家,由台北榮總轉介來此的一家四口人,爸爸黝黑豪邁、媽媽健談和氣、小三的女兒帶點靦腆、比同齡孩童精瘦的兒子則靈巧活潑,實在看不出來誰是就醫者?
這個看似平常的家庭,不但兩個孩子剛剛好,而且還是一男一女呢!可是…不對,為什麼冒出細短頭髮的小男孩—小蓬,後腦杓有個ㄇ型的刻痕呢?同時,走路還有些許的顛簸?「5月30日以前的小蓬,不是這個樣子的,」未言已先紅了眼眶的小蓬媽媽,對無預警地影響一家人生活的這個日子,好像遇見仇人般似的,記得可牢呢!
「我永遠不會忘記這段難熬的日子,」小蓬媽媽開始陷入回憶中。
5月30日,獨自坐在客廳沙發看電視的小蓬,忽然喊頭暈,由於沒發燒也沒異狀,家人以為只是小感冒,也就不那麼特別在意。
直到中午吃飯吐光光、接著吃什麼吐什麼、連喝水也吐,才趕緊就近看診,但診所醫師也說是感冒引起的腸胃炎。
一直拖到晚上,眼看小蓬越來越虛弱,媽媽覺得不對勁,終於警覺事情“大條”了。
不巧的是,當小蓬送進高雄榮總時,碰上周六、日,主治醫師不上班又在醫院昏睡了兩天。
「最讓我心疼的是,小蓬在昏睡中尿了一身卻毫無感覺,當愛乾淨的他知道自己尿床時,開口的第一句話是『媽媽,對不起,我不是故意的』…」要不是旁人在,眼淚已經在打轉、硬是吞下淚水、幾乎說不下去的小蓬媽媽,肯定再一次不捨的淚流滿面。
終於,見到主治醫師了。
接著,就是一連串的等待和檢查,始終不相信厄運會降臨在自己家人身上的小蓬媽媽,得到的訊息是「腦部靠近第三腦室有腫瘤」!但腫瘤是良性或惡性,醫師不敢斷言。
於是,又經過一段時間的診察過程,最後,確定小蓬罹患的是多重性的「中度惡性腦瘤」,醫師形容症狀就像“荷包蛋”的蛋黃、蛋白,黏稠在一起地難纏。
「腦瘤」,指的是一生中的任何時間,局部腦組織細胞發生不正常的分裂增殖而生成瘤塊,這些瘤塊喧賓奪主,占據了腦部有限的空間或侵害正常腦組織,並造成腦部症狀。
腦瘤的名稱,是根據它的生長位置及腫瘤細胞的組織分類來命名的。
目前,世界衛生組織(WHO)將原發性惡性腦瘤的惡性程度分成四級,「中度惡性腦瘤」屬於第二級,為星狀細胞瘤(Astrocytoma),顯微鏡下顯示有輕微不正常的細胞,但其成長相當地慢,此腦瘤會侵犯臨近的腦組織及產生再發的可能,偶爾也可能再發成高度惡性腦瘤。
星狀細胞瘤是最常見的兒童腦瘤,其中良性約占23.47%,惡性約占12.05%。
既然知道了病因,當務之急就是尋求名醫徹底治療。
「由於小蓬年紀太小了,高雄榮總的醫師不敢動刀,經過一番的探詢及請託,總算在台北榮總兒童神經外科權威黃棣棟主任願意親自操刀的首肯下,為小蓬完成手術,」小蓬媽媽說,手術的後遺症,就是影響腿部的行動力。
「不過,只要小蓬病情不再復發,我就謝天謝地了!」雙手緊握的小蓬媽媽,彷彿隨時隨地都在祈禱著。
現在,處於復原期,必須定期追蹤檢查的小蓬,隨口一句頭暈,都會讓媽媽緊張得睡不著覺。
因此,對黃醫師的權威深具信心的小蓬媽媽別無所求,僅希望老天爺讓小蓬健健康康的長大!
說起就醫的過程,不時勉強擠出笑容的小蓬媽媽,又是鼻酸、又是揪心,只差沒讓強忍的淚水留了下來。
她不斷地表示,不是自己誇自己的兒子,小蓬的忍痛功力真的比大人還強!為了取信於人,小蓬媽媽信手拈來幾則實例:進行「核磁共振」診療時,醫師囑咐不能動,小蓬整整3、40分鐘連大氣都不敢喘一下;開刀前後,小蓬沒流過一滴眼淚(這點,護士、爸爸都可作證,爸爸還說,反而是媽媽像個淚人兒哭得唏哩嘩啦);打針時戳了幾次還是找不到血管,小蓬安慰護士阿姨:「沒關係,換另一隻手臂試試看。
」小蓬媽媽仿如“巨人”行徑的陳述,實在讓人無法和眼前一下子大打電動、一下子隨著電視劇哼歌的“小人”,聯想在一塊兒。
從事鍋類餐飲,在一旁不多話,但隨身帶著全家福照片的小蓬爸爸,有時候也會按耐不住為小蓬超乎一般小孩的勇敢表現,引以為傲地補強幾句話。
「我常告訴家人,既然碰上了,就得認命面對,如果我們自己都撐不下去,別人想幫也幫不上忙,更何況,我已經有陪伴小蓬長期抗爭,對抗病魔一輩子的心理準備!」就是因為這樣豁達的態度,讓小蓬一家人有機會接受他人的幫助。
小蓬媽媽說,他們在醫院的住院紀錄算是“資淺的”,所以當她聽到社工及隔壁病房“資深的”病童媽媽談起「麥當勞叔叔兒童之家」時,還無法想像這是一個啥樣的機構。
結果,當小蓬開刀,一家人住進「麥當勞叔叔兒童之家」之後,「簡直比我想像中還要好上加好,尤其是對有潔癖的我而言,能夠讓人住起來有家的感覺,就知道『麥當勞叔叔兒童之家』有多舒適了,更別提工作人員體貼家屬的感受,所花的心思和工夫了。
」小蓬媽媽強調:「我記得有位常常鼓勵我們勇於面對現實的醫院社工曾經說過,就是因為有這些願意奉獻愛心的人,社會才有溫暖。
所以,7月2日,是我們一家人第二次的造訪。
」
在結束訪談之前,看著絲毫沒有病態倦容,反而鑽來鑽去、一刻都不得閒的小蓬,媽媽還是忍不住地說出小蓬最讓她感到窩心的事情。
「每當小蓬覺得自己白天不是很聽話時,到了晚上就會自我反省,同時不忘加上一句『媽媽,我會聽話啦,不會惹妳生氣。
』雖然,可能第二天他還是照常調皮搗蛋,但至少,當時的我,已經心花朵朵開,一切的付出都值得了。
最難能可貴的是,小蓬還會不時提醒姊姊,媽媽在醫院照顧他很辛苦,回家一定要聽媽媽的話喔。
你說,有這樣貼心的兒子,我們怎捨得放棄呢?」說著說著,小蓬媽媽又再度哽咽。
對了,還沒說小蓬幾歲呢?他,這位台北榮總腦瘤患者社工師曠慧君口中的小可愛,是個喜歡吃冰塊、玩遙控器、打手機,記憶超好到千萬別讓他知道行動電話號碼,否則就會沒完沒了打給你,現在正面不改色,依然無憂無慮過生活,可能還搞不清楚自己必須對抗的「中度惡性腦瘤」是啥來頭的巨人,只有4歲!
轉載自:中華民國關懷腦瘤協會「腦力激盪」第十二期會刊
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