生與死的兩難:安樂死在台灣? - 報導者The Reporter
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賴台生和戴正德的想法,正好各自對應「生命自主」與「生命價值」的立場,這是討論安樂死議題時經常交鋒的兩造想法:人的生命權和自主選擇權,孰輕孰重 ...
贊助深度×開放×非營利贊助訂閱深度×開放×非營利贊助訂閱深度×開放×非營利評論專題攝影多媒體議題好死,好難?生與死的兩難:安樂死在台灣?生活.醫藥4/24/2017文字賴子歆鄭涵文攝影余志偉設計黃禹禛醫療政治政策安樂死罕見疾病生活.醫藥4/24/2017文字賴子歆鄭涵文攝影余志偉設計黃禹禛醫療政治政策安樂死罕見疾病生活.醫藥4/24/2017文字賴子歆鄭涵文攝影余志偉設計黃禹禛醫療政治政策安樂死罕見疾病2018年,台灣將正式踏入「高齡社會」,每7人就有1名65歲以上的長者。
這樣的社會,多數人仍忌諱「談死」,但有一群人,對自己生命最後一哩怎麼走很有想法,有人替自己辦了生前告別式,有人鼓吹安樂死立法;甚至有人飛到瑞士,尋求協助自殺的組織幫忙,結束一生。
去年年底,台灣舉行了第一場以安樂死為題的政策公聽會,這是台灣社會近年來第一次對此議題有公開、正式的討論。
贊成者和反對方各抒己見,在「生命權」和「自主權」之間,辯論著對生與死的不同觀點。
如果生命的終點來臨,你會選擇怎麼告別?安樂死合法倡議者傅達仁。
(攝影/余志偉)生在台灣,是我們無法決定的偶然,那麼,面對必然發生的死亡,在台灣的我們,可以選擇怎麼離開嗎?今年3月,知名作家瓊瑤發表她寫給兒子和兒媳的公開信,除了仔細交代身後事,同時表明拒絕多種醫療處置,更期待台灣未來能針對「安樂死」立法。
在那篇臉書發文底下超過千則的留言裡,湧進大量附和支持的聲音。
時間往前推到2016年年底,資深體育主播傅達仁「上書」蔡英文總統,請命通過「安樂死法案」,並願意成為全台第一名案例,一時社會為之熱議。
後來他在各種公開場合一次次解釋他的提案:第一、80歲以上、有不治之疾者;第二、年輕人,被醫生證明是絕症者,前提都是自願、沒犯法、沒欠稅,得享有「安樂善終權」。
他說,這是為全民謀福祉的法案,友人如知名運動員紀政也表示力挺。
在一個又一個想要安樂死合法的聲音背後,是對「不得好死」的恐懼以及對「善終」的企求。
他們之中,不乏照顧者、探病者,他們目睹一次又一次的「盡全力搶救」,以及無法拒絕醫療處置的痛苦軀殼,走得既痛苦又沒尊嚴。
嘉義退休教師賴台生的母親當年已是癌症末期,子女們捨不得,仍讓她嘗試新藥,硬生生把半年餘命撐到一年半。
直到母親離世,他才從醫師口中說出的那句「你們太孝順了」,悟出了自己的「愚孝」──那些拚命讓媽媽活下來的日子,只是讓母親受苦受難。
那之後,他簽了安寧緩和醫療意願書、遺體捐贈同意書等文件,為自己做好臨終準備。
Fill1賴台生。
(攝影/余志偉)「你綁著、插著管子、哀哀叫的,還不曉得哪一天能死,那是痛苦、那是刑罰,」傅達仁皺著眉、邊揮手說著他看到的情況。
受不了病痛之苦、拖累家人之罪的當事人中,也不乏以極端方式走上絕路,徒留一地唏噓,讓家人陷於莫大悔恨和愧疚。
為了幫病人和家屬自苦海解脫,賴台生2016年9月透過國發會「公共政策網路平台」,提出「推動安樂死合法」一案。
他原以為提案不可能通過,想不到最後在3個月內,以5,392個附議提案成功,促使衛生福利部於該年年底召開公聽會回應。
這個全名為「研商推動安樂死合法化政策」的會議,是近年來公家單位第一次集結倫理學、醫學、法學等不同領域的專家,專為探討安樂死召開的正式會議。
「生命權」與「自主權」的兩難作為提案人,64歲的賴台生說,母親和岳母都因病拖磨多年才離世,「我岳母中風,7年來都是兩種表情,不是很難過,就是不耐煩。
」生前最後的日子毫無尊嚴。
他認為,人沒辦法控制怎麼來到這世界,至少得能決定是否死得漂亮,「我不要把生命最後的決定權交給別人,我傾向自己決定去留,把善終權找回來。
」他形容,如果人的「賞味期限」到了,就要順勢而為,不要逆天而行,「這不是殺死,是解脫!」而會議記錄上,教醫學倫理的中山醫學大學教授戴正德則說:「基本上人類對生命,並沒有決定生死的權利。
⋯⋯如果一個人活著可以讓別人感受到活著是有價值的,就有活著的責任。
」他認為,荷蘭很多選擇安樂死的人,其實還能活下去,從這角度來看,無異於浪費一條寶貴生命。
賴台生和戴正德的想法,正好各自對應「生命自主」與「生命價值」的立場,這是討論安樂死議題時經常交鋒的兩造想法:人的生命權和自主選擇權,孰輕孰重?主張自主權的人強調,一個人擁有生命的自主與選擇權,才能活得有尊嚴。
一旦窮盡辦法卻無可避免地活在痛苦並邁向死亡時,為何不能選擇當下結束?賴台生接受《報導者》記者訪問時形容,如果知道終點近了,明明有直達車,為什麼還要搭車子在中間繞路?為什麼不能選直達車?但從生命價值優先的立場出發,認為人只要活著,不管機會多麽渺茫,總有希望,為什麼要扼殺奇蹟發生的可能?「反對(安樂死)的論述中,他們提出質疑:你怎麼知道你現在的疾病,一定沒有希望,也許明天就會有新的藥物被研究開發出來,因此你不能說我已經活得非常痛苦,因為希望就在明天。
」戴正德說。
雖然核心立場大不同,會議上還是假想了實際執行最可能碰到的問題:多數醫護人員不願成為結束他人生命的執行者。
有安寧舵手之稱的蓮花基金會董事長陳榮基在會議上說:「把病人弄死來解決病人痛苦,是違反醫學倫理,因為醫師是要維護病人的健康、治病或減緩痛苦,最後陪伴病人好好善終,這才是醫生的任務。
」投入台灣生命教育的台大哲學系教授孫效智解釋,連美國這樣民主的社會,至今51州中也僅6州通過病人主動服藥的「協助自殺」合法,而不允許安樂死。
主因之一是害怕醫師救人第一的「原始設定」受影響,致使病人權益受損。
美國也曾就相關議題對醫護人員做民調,結果是:多數醫護人員均贊成安樂死成為善終的選項,但是,沒有人願意當執行者。
醫界的另一種考量是:2000年通過的《安寧緩和條例》以及2016年底通過、將於2019年正式上路的《病人自主權利法》,已經先後拉展出台灣人「善終」的空間。
這兩部法律,讓病人能在特定情況下,表達拒絕急救或維持生命治療的意願,並在緩和醫療照顧下,與家人道謝、道愛、道歉、道別,再離世。
(延伸閱讀:預訂好好死門票:《病主法》開放入場)不加工延長生命、拒絕不必要醫療的「自然善終」,是台灣深耕安寧緩和醫療界人士多年來推廣的概念,他們普遍不認同「加工死亡」的安樂死。
台大醫學院教授蔡甫昌在公聽會上說,雖然越來越多西方國家漸能接受「積極造成病人死亡」,加州醫學會甚至訂出了執行導引。
但緩和醫療行之有年的英國,仍在國會上否決了安樂死相關議案(註)從2003年起,時年73歲的上議院議員喬飛(LordJoffe)3度提出安樂死和協助自殺等協助死亡法案,後遭英國宗教領袖抗議,期間也有激烈討論與上街抗議,英國上議院並於2006年正式擋下相關提案。
資料來源:《Assisted-dyinglegislationintheUK》,BBC)。
求個好死很難嗎?從安寧緩和醫療的觀點來看,若安寧緩和醫療普及且品質優良,能緩解90%以上病人的痛苦及尋死念頭,而且根據《經濟學人》委託新加坡連氏基金會的「2015年死亡質量指數」調查,台灣排名世界第6、亞洲第1。
臨終醫療質量並不差的台灣,何以安樂死仍呼聲不斷?台灣的安寧緩和醫療推行多年,2014年約有2萬6千多位病人接受安寧的照顧。
但實際上,仍有供給量不足、品質良莠不齊的進步空間。
2016年5月,監察委員江綺雯糾正衛福部,認為該部沒有建立整合性的安寧照護體系,不僅未讓服務普及,也無能確保安寧緩和醫療的品質,而有失當。
這背後牽涉到包括醫師教育、健保給付、公衛宣導等複雜面向。
即使相關組織推廣不懈,《安寧緩和醫療條例》通過17年後的今天,健保卡上註記意願書的人數仍僅約42.7萬。
Fill1臺北市立聯合醫院忠孝院區安寧病房。
(攝影/余志偉)其二,現有的兩個法律,目前僅適用末期及5種特定臨床條件《病人自主權利法》適用的5種特定臨床條件為:一、末期病人。
二、處於不可逆轉之昏迷狀況。
三、永久植物人狀態。
四、極重度失智。
五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
的病人,許多病人並未被涵蓋在兩法的範圍內。
像是俗稱「泡泡龍」的罕病先天性水皰症,病友每日都要承受全身血皰、水皰不斷漲破,並花8個小時包紮、換藥。
若病友決定拒絕食道擴張術等維持生命治療,在自然結束生命之前,將經歷莫大苦楚。
這類病友最後身、心、靈所承受的痛苦,或許已超過醫療能幫上忙的範圍。
那麼,台灣是否還有空間進一步討論其他做法,協助他們結束苦痛?這股「與其痛苦活著、不如死個痛快」的訴求,其實映照出當代台灣社會變化。
一方面,台灣即將踏進「高齡社會」,明(2018)年65歲以上的人口佔總人口將超過14%,每7人就有1名長者,老病死議題不再能迴避。
另方面,隨著民主社會的發展,人民越來越重視自主、想握住自己的善終發球權,這些鬆動了社會過往談死的禁忌。
此外,台灣世界著名的醫療水準,從葉克膜、洗腎機、呼吸器,到氣切插管、按壓胸部、電擊、注射強心針等急救套餐,創造了大量跟死神拔河的有力工具,但這對生命走到盡頭的病人很可能是痛苦折磨,也難怪前衛生署長葉金川會對家人耳提面命:「如果我沒法醒來,不要串通醫生凌遲我!」2015年,台灣有名曾接受安寧醫療的癌症末期患者,在家人陪伴下飛到瑞士,尋求知名的協助自殺組織Dignitas(中譯為「尊嚴」),結束他的生命。
我們越洋採訪得知,截至2017年4月,該組織7,700名會員中,有7名是台灣人。
(延伸閱讀:我們延長的到底是生命,還是痛苦?──專訪瑞士協助自殺組織Dignitas)那些「廣義安樂死」合法的國家大家對於「去瑞士赴死」應不陌生。
從好萊塢愛情電影《我就要你好好的》(MeBeforeYou),到甫獲英國影藝學院(BAFTA)提名最佳電視紀錄片的《西蒙的抉擇》(HowtoDie:Simon'sChoice),主角都到瑞士尋求死亡協助。
片中,西蒙原是事業成功的商人,但他在57歲時得知自己罹患運動神經元疾病,病程進展快速,他對身體的控制權極速流失,漸漸無法講話,也無法書寫。
知道自己很快將剩下動彈不得的軀殼,他決定赴瑞士尋求協助自殺。
在58歲生日當天,西蒙在妻友環繞下,按下替自己身體關機的按鈕。
他給還在世間的85歲媽媽留下了這樣的紙條:「雖然這件事很悲傷,但這是最好的決定,謝謝你當我媽媽。
」實際上,由他人注射致命藥物的「安樂死」(Euthanasia),在瑞士仍非法,真正合法的是「協助/陪伴自殺」(Assisted/AccompaniedSuicide),也就是由醫生開立處方、準備藥劑,在親友陪伴下,由意願人自行喝下或打開點滴開關。
乍聽之下,「協助自殺」一詞似乎比「安樂死」更強烈、令人難以接受,畢竟裡面包含了「自殺」字眼,囊括了關於自殺的負面意涵,但在瑞士有其法理發展脈絡。
「尊嚴」董事路雷(SilvanLuley)接受《報導者》記者越洋訪問時解釋,瑞士自從19世紀政教分離、成為現代國家後,自殺和協助自殺都不再是犯罪,直到1920年代,國會才另訂定刑法第115條:若出於「自私」動機協助他人自殺,則有罪。
而要取得瑞士協助自殺組織的服務,必須經過重重關卡、反覆確認,才會來到最後一刻:意願人在組織人員及其親友陪伴下,主動結束生命。
德國的情況則和瑞士相近,屬於同樣的法理脈絡。
1871年,德國頒布全聯邦的第一部刑法時,便作出結論:自殺不入罪。
由於法理上不罰自殺,基於沒有主犯何來從犯,所以也不罰協助自殺。
Fill1(資料提供、諮詢/孫效智;整理/賴子歆;設計/黃禹禛。
)不過,實務上,德國醫師公會和全球多數的醫師公會一樣,目前仍反對醫師幫忙開立處方、協助自殺,以至於需要的民眾多會到鄰國瑞士求助。
2015年11月,德國國會立法禁止「執業」性質的協助自殺,自此將組織性的協助自殺排除在外,此法被視為刻意防堵瑞士如「尊嚴」這樣的組織,在德國大張旗鼓。
孫效智分析,近代的維生醫學技術,模糊了延長「生命」和延長「死亡」之間的界線,因此引起公民社會討論,能否在醫療情境中幫助病人「加工離世」。
不同國家討論的結果是:荷蘭、比利時、盧森堡及加拿大決定讓「自願安樂死」和「協助自殺」皆合法,也就是自願且具自主決定能力的病人,在無法治癒且痛苦無法忍受且沒有其他選擇下,可要求醫生為病人施行安樂死,或協助病人自己施行。
但即使法案通過,不同意見仍在社會中繼續激盪(延伸閱讀:安樂死在比利時)。
而美國奧瑞岡州、華盛頓州、佛蒙特州、加州等7州目前協助自殺在美國奧瑞岡州、華盛頓州、蒙大拿州、佛蒙特州、加州、科羅拉多州等州合法,夏威夷州也於2018年4月通過法案,將於2019年1月實施。
,則還無法接受醫師成為死神一般的角色,僅接受協助自殺。
而無法得知當事人意願的「非自願安樂死」,還未有任何國家能接受。
前立法委員楊玉欣便提醒,談安樂死之前,要先知道裡面的不同層次。
到底談的是安樂死?協助自殺?還是拒絕醫療?「當你知道這是他殺行為的時候,你不一定會認同,但你站在你自己想要痛苦解脫,你可能會覺得對我就是需要,給我一針吧。
每個人有不一樣的價值觀,我們也要尊重。
」台灣第一個安樂死相關的請願案,發生在1986年。
當時,17歲那年因車禍意外成為植物人的王曉民,已經躺了20年,她的父母向立法院請願訂定安樂死法律,成為陳情首例。
該案後在立法院引發激辯,並遭多數委員反對,而王曉民在家人無微不至的照顧下,在床上度過整整47年,至死未曾清醒。
時至今日,安樂死合法化聲浪再起。
Fill1(資料提供、諮詢/孫效智;整理/賴子歆;設計/黃禹禛。
)但短期內,安樂死要在台灣走到立法這一步,恐怕很難。
孫效智說,台灣當初連讓病人撤除維持生命治療、自然善終的《安寧緩和醫療條例》和《病人自主權利法》,都花了很長的時間討論。
若要進一步談加工協助病人死亡,在他看來還很遙遠。
而正式進入是否立法的討論之前,先鬆開避談死的結更重要。
楊玉欣說,從家庭、教育到社會都不談死,顯示整個文化的生命教育與死亡教育都不足,「我們不能面對死亡是生命的一部分,但經歷死亡是讓生命完整的一部份。
如果人不會死,我們何必這樣認真,做什麼都無所謂啊。
」去年12月底,現年84歲的傅達仁替自己辦了場生前追思會,會場擺滿他的畫作,場地綴著藍色、金色和銀色氣球。
他的親朋好友都來了,他說,這樣很好,該來的都來了,很溫暖。
現場播完傅達仁擔任體育主播的回顧短片後,他開始講述自己的病痛,前後進出醫院十多次,4個月暴瘦12公斤,他反覆說著,希望有一天安樂死能合法,他就能完成他「年輕時,奮鬥向前,年老時,喜樂再見」的願望。
Fill1傅達仁。
(攝影/余志偉)輪番上陣祝福的親友,有的上台表演、獻唱,有的說著與傅之間的各種奇聞軼事,但大家終究巧妙地避開了所有關於「死亡」或「安樂死」的字眼。
他們說,「一定會活到120歲」、「還會再出第二、第三本書」、「哎呀傅大哥還這麼健康,一定會長命百歲的」。
生是偶然,死亡卻是所有生命必經之路。
安樂死、尊嚴死的辯論和反思,已掀開台灣「忌談生死」那張封條的一角,或許再撕開一些、再討論一點,我們都有機會,好好說再見。
「推動安樂死合法」提案人賴台生。
(攝影/余志偉)生活.醫藥4/24/2017文字賴子歆鄭涵文攝影余志偉設計黃禹禛醫療政治政策安樂死罕見疾病用行動支持報導者獨立的精神,是自由思想的條件。
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光喊著「我要安樂死」,沒有意義。
2017/4/25生活.醫藥我們延長的到底是生命,還是痛苦?──專訪瑞士組織「尊嚴」2017/4/25生活.醫藥預訂好死門票:《病主法》開放入場首部把「善終」一詞入法的《病人自主權利法》,距離2019年正式上路,僅剩一年半的時間。
這個廣義影響全台灣人生命最後一哩的法律,將提升病人的知情、選擇與決定的權利,並把「自然善終」的掌控權,交還給陷入特定絕境的患者。
前提是:人人都要有隨時可能變成病人的自覺。
2017/4/24生活.醫藥預訂好死門票:《病主法》開放入場2017/4/24影像活時愉快,死時安詳──林佳嬡DNR攝影專題遇到病患生命危急時,醫護人員會馬上跳上病床施行心肺復甦術(CPR),在押胸時會聽到啪擦聲,病人肋骨斷了,但我們還是不能停止急救。
2017/4/25影像活時愉快,死時安詳──林佳嬡DNR攝影專題2017/4/25國際.兩岸生與死的兩難:安樂死在比利時安樂死的辯論持續數十年,在世界上大部分的國家依然沒有結論。
儘管醫療技術日漸進步,安寧緩和醫療在多數已開發國家也十分普及,有關安樂死的討論依然有增無減,近兩年相關法案在多國的熱議,更促使人們一遍遍自問:如何才算有尊嚴地死去?2016/9/28國際.兩岸生與死的兩難:安樂死在比利時2016/9/28國際.兩岸辦一場自己在場的葬禮:一名軟體工程師的死亡習題決定自己死亡的方式,是每個人都應該擁有的基本權利。
安樂死的意義不只在於平靜去世的那一瞬間,更在於面對死亡的過程。
一個人要離開這個世界,不可能是完全愉快的,但希望可以用更有條理、更負責任的方式去走這條路,避免慌亂、遺憾等不必要的情緒。
2016/9/28國際.兩岸辦一場自己在場的葬禮:一名軟體工程師的死亡習題2016/9/28《報導者》是台灣第一個由公益基金會成立的網路媒體,秉持深度、開放、非營利的精神,致力於公共領域調查報導,與社會共同打造多元進步的媒體環境。
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