“瓷娃娃”：在脆弱中寻找坚强-新华网

　　今年5月6日，是第7个“世界成骨不全症关注日”。

成骨不全症患者有一个美丽的名字———瓷娃娃，只要一点轻微的碰撞,他们的骨骼就会像瓷器一样裂开，属于罕见病之一。

近年来，我国公众对罕见病患者的接纳程度以及相关政策皆在往利好方向发展，然而瓷娃娃们更希望可以和社会“亲密接触”。

　　为了让更多瓷娃娃享受读书、工作、组建家庭、娱乐活动等各种权利，一批公益组织中的有识之士，正在致力于呼吁更多人认识瓷娃娃群体，促进医疗、社保、社会融合等各方面的发展和完善，从而让瓷娃娃们能够接受良好的教育、真正融入社会，从而自力更生