我的猝睡症生活

我是一個猝睡症患及睡眠呼吸中止症患者，從醫院診斷出猝睡症至今已長達將近十年，從發病， ... 而每次找工作，我內心都多麽渴望可以在工作上勝任，. Becca'slove 跳到主文 自由做自己・發揮影響力 部落格全站分類：生活綜合 相簿 部落格 留言 名片 Apr14Fri201717:19 我的猝睡症生活 我是一個猝睡症患及睡眠呼吸中止症患者，從醫院診斷出猝睡症至今已長達將近十年，從發病， 在騎車途中無數次的猝睡，到發生許多起交通事故！ 有一次最嚴重是右手撞斷了，當時是前手臂兩根骨頭有粉碎性骨折， 畫面就像海賊王的手，直接在前手臂的中間垂折下來，那次對我來說是死亡車禍 我在騎車回家的途中睡著了，在騎車回家路上，其實常常正在騎車時就先騎到做夢了， 才驚醒發現我還在騎機車，然後我要繞回去看自己有沒有記得轉彎， 那場車禍是騎往南投草屯山上的路，路邊沒有欄杆，一不小心就會摔下去 電線竿左邊是一片樹林，右邊下面是一條河，大約一兩層樓高， 我很幸運衝撞上電線竿，我的人和包包彈回地面， 但衝撞的力道很大，我的安全帽跟機車龍頭的殼已經掉入那一兩層樓下的河裡面  假如我不是撞到電線竿，只要差個幾公分的距離，我不撞電線竿的話， 要嘛往右偏一點點，我的人已經在河裡面，往左一點，就衝進一片樹林裡面了 我也不太記得幾年前了，但我知道，那天是我的生日！ 我還會自娛娛人說，我的生日差點變成我的忌日呢！ 感謝主，就連警察都說，我很幸運！     當時我是一個非常愛跳舞的人，夢想是唯一讓我活著的目的 沒了夢想，我幾乎活不下去，我深深記得那年是我一生中最辛苦的日子， 那年我還沒有認識耶穌，我不曉得原來認識耶穌對我生命會有這麼大的幫助， 當時我唯一的信仰就是追求所謂的“夢想”  所以車禍彈出地面時，我悔恨自己為何沒有昏倒， 我不知道我哪裡受傷了，我是一個痛也不會喊出聲的人，但我痛到在地上大喊了十幾分鐘， 直到看到手垂下來，我才知道 ”啊～我手斷了！“ 但也幸運沒有昏倒， 所以我可以拎著自己斷掉的手，去撿幸運沒有掉下河的包包，自己打電話叫了救護車 那種疼痛如今都難忘，是一秒也無法再撐下去的痛， 但最痛的是，我的心 我第一個念頭是“我會不會不能再跳舞了呢？”   其實當時記得好像有一個老奶奶牽著腳踏車經過，目睹一切 雖然我瘋狂地大聲求救，她就是假裝沒看到的離去， 我事後想想，覺得似乎可以理解為何她能看著我卻冷漠地走開， 因為當時我知道我會睡著，所以每天騎車回家時腦子裡想的就是 “只要我趕快到家，就沒事了！”所以我總會飆車回家， 照理說車禍當下，我應該要有撞下去的畫面才對， 但我發現我沒有任何畫面的印象，一片黑 我猜，這也代表，我可能身體已經睡著了，所以眼睛是閉著的， 然後我的意識還醒著，在催促我自己不能睡，趕快到家，趕快飆車， 所以從目擊者的角度來看， 會是一個人在加速飆車，然後衝向電線竿撞上去  我想如果我是那老奶奶，可能也會嚇得不知道怎麼處理趕快閃人吧！（嘻嘻）   猝睡症造成我生活中非常大的影響，抱歉我需要講幾個實際案例先， 從學生時期就被歧視，被老師欺負， 還記得高中時，我們是升學班，但沒有人會因為愛睡覺去看醫生， 所以就連我自己都不知道自己生病了， 我只知道自己瘋狂地睡覺，控制不了，我常常心裡想， ”老師，我不是故意的，我也不想要我自己睡著，我的心與你同在！“ 只是幾乎所有老師甚至同學都不爽我， 我是班上唯一個不能挑選座位只能坐在第一排的人， 我是班上唯一個被班導師放棄，勸我轉夜校的人， 我還記得，有一次我在數學課睡著了，我坐在教室的左前方數過來第二列的最前面的位子， 我們班有五十幾個人，那時我的數學老師竟然還當眾故意抽動我的桌子， 試圖要把桌子抽掉，要讓趴在桌上的我摔倒在地上， 當桌子被移動時我嚇醒了，我永遠都記得，當我驚醒轉過頭時， 全班五十幾個人當場就大笑，而我成了數學老師娛樂同學的樂子， 這也同時成了我生命中極大的陰影！   因為升學班都需要晚自習，我知道我會睡著， 我跟班導師提出說：老師，我覺得我還是自己回家自修好了！ 班導師二或不說的說：好！ 當其他同學羨慕我不用晚自習時，他們紛紛找理由去跟班導師談， 班導師回答：叫你父母來跟我談！ 你就知道，我的老師多麼放棄我這個學生了！   而每次找工作，我內心都多麽渴望可以在工作上勝任， 我的心總是比其他同事更緊張，因為我很怕自己搞砸工作， 所以會很想要積極的努力，希望能有好的工作表現！ 記得有一次我在餐廳上班，當客人大排長龍跟我點餐時我點到睡著了， 我不是人倒在地上，而是突然失去意識，又瞬間回神發現，完全忘了客人說過什麼  通常這種時候，我會知道我快不行了！ 我會跟店長說，我要去廁所，然後我會假裝大便，設個鬧鐘讓自己小睡一下！ 而有次我出去站餐車，餐車通常只有一個人， 不能坐，不能走動，那是平日的遊樂園餐廳， 在沒有客人的情況下，我幾乎要睡著了， 當時終於有個客人出現跟我點了一份厚片，她說：我等一下來拿！ 我說：好！ 因為我實在太想睡，無意識的不小心我的速度放慢了， 我心想反正她等等才來拿，所以我沒有用火速的速度烤她的麵包， 想說她來拿之前弄好就好， 而當時一個資深同事剛好巡店走過來，看見我的速度慢， 從此之後，他從原本像天使般都會對我笑的態度，對我就像苛刻的敵人一樣， 再也不對我笑，在我背後八卦我，會針對我，對我的態度有極大的反差， 就因為那次事件，他認定我是個不認真工作的人！   其實我睡著的狀況非常多，起初身邊的人沒有人願意承認我生病這件事， 因為我愛跳舞，所以我的家人，朋友老師都認為，是我自己把自己搞得太累了， 白天才那麼愛睡覺，貼上我不負責任的標籤， 我當時也誤會我自己，我以為別人說的是真的，所以別人看不起我時我也同時會變得更自卑 我承認確實因為不懂身體，所以我可能也真的讓自己累到了， 但是因為睡著的程度太誇張，有天我反思也詢問我身邊週遭那些也愛跳舞的朋友老師們， 我突然意識到這個圈子裡面，好像也沒有半個人像我一樣每天騎車睡著， “為什麼他們不會睡著？他們也跟我一樣練舞練很晚啊？”   直到有一次騎車回家在停紅燈時，又睡著了！（again ) 當時因為睡著所以我的手也沒有反應，沒有催油門，就撞上前面轎車的屁股， 還好是小撞，對方警告我小心一點就走了， 那次是我第一次覺得，我好像應該看個醫生才對  我才去醫院做檢查！   大約在八九年前，在台中醫院神經內科，醫生診斷出我有猝睡症！ （但如果有相同症狀的人我推薦到其他睡眠專科醫院，我後面是在其他醫院） 當時醫生跟我解釋並安慰我說： 猝睡症的病患不多，一萬個裡面會有一個人有！聽起來好像很少， 但想像台灣有2300萬人，那就會有2300人有這個疾病！ 你想像，你的身體就像是電池一樣，沒電就是沒電了， 不像一般人有所謂的“毅力”這種東西，猝睡症的人沒有“毅力” 而這個沒有藥可以醫，能解決的辦法，就是要知道自己的身體像電池一樣， 電池就是，如果沒電了，只要充一下下電，哪怕只是充個五分鐘十分鐘，就有機會可以再多用3.4個小時 ！ 所以想睡覺的時候，不要撐！ 讓自己小睡一下就好，充充電！就可以再醒個幾小時！ 我從此開始過著學習跟自己的身體和平相處的生活，學習敏銳身體何時想睡了，避開所有可能會有危險的情況！   猝睡症在我生命中發生過許許多多的案例，無論是在工作，求學，交友上，各方面，都深深地影響了我！ 最顯著的危險都是我騎機車回家的路途上，要不是差點撞上安全島，就是撞到路邊車子的耳朵嚇醒， 還有次很可笑的是，我太想睡回不了家需要要借住朋友家，朋友前後各一台機車包夾我為了保護我會睡著， 但我真的睡著了，那是條大馬路雙向車道中間有雙黃線，對向正有台車子正開過來， 因為睡著，我差點就穿越騎過去了！還好是後面朋友一直不斷地按喇吧把我叫醒，我才醒來彎回來！ 以上談到的都只是許多次病發的其中一小部分！我透過許多經歷，才發現原來是生病了！   我想如果社會能更重視猝睡症患者所面臨的生活，對猝睡症更多的關注， 猝睡症患者也許可以免受於歧視，或得到更多的保障， 甚至幫助還不知道自己是生病的人認識自己的身體，在不需要出意外之前， 就我所知，確實有的人深受睡著困擾，卻不知道自己為何如此，而自責 導致身心都受創，甚至心裡憂鬱了得著憂鬱症的都有， 後期我學習堅穩了立場，跟政府申請殘障手冊！ 而我成功的申請到了，在另一篇文章中，我會提到我申請的過程與經驗， 希望能夠幫助有同樣困擾的人！ 謝謝大家有耐心地看到這裡，我希望讓大家知道， 猝睡症對我最大的影響，除了生命安全以外，就是心靈的挫折， 有無數次，身邊的人誤會我， 例如舞團跳舞時，因為猝睡症的症狀包含會猝倒這件事， 曾經某個舞團時期團長誤會我不認真跳舞而處處針對我，因為當我情緒興奮我會突然腳軟， （這是猝睡症常見現象）團員只要說話讓我感到好笑，我就會突然腿軟，後期才知道原來是猝睡症導致的！   在工作中容易被誤會 在學習上無法專注，特別容易忘東忘西， 上課這件事是我最痛苦的事，因為我好難集中精神 讀書也是，一本書我都要讀好幾個月， 很多人會笑我為何連常識都不懂，我都苦笑說自己是山頂洞人， 因為當時如此，久了我找藉口，其實是已經討厭學習這件事， （但現在已經改變很多了我現在很愛學習，哈哈） 高中時我還因為每天8節課，卻要考12張考卷，太多我寫不完，因為都會睡著， 我無法一節課寫兩張考卷，最後只能都用亂猜的，有次光是看到考卷我竟然就掉眼淚了.. 我睡著時身旁的人對我的眼光，言語，而且常會有人喜歡捉弄我睡著， 他們覺得欺負我很好笑，但都讓我感到受傷， 連自己家人都未必能理解的責備，我父親多年來都不認為我生病了，直到我申請成功殘障手冊，有醫療證明   一路以來，猝睡症的生活讓我成了眾人的笑柄， 這些許多的小點滴，使我成為沒有自信，卻要假裝堅強的人，有不被接納而破碎的內心   我為何分享我的心靈狀態呢？因為對我來說，都是過去的事了，現在我真的有非常大的轉變呢！ 如今我非常感謝耶穌，後來我因緣際會信主了，生命也有非常大的突破和改變！ 過去我是傳統宗教，雖然拜拜，但許多陰影仍然讓我揮之不去，我只能自己當自強，一切靠自己站起來 但在基督的信仰裡面，耶穌的愛，深深的醫治我，感動我， 漸漸的心靈深處許多的傷痛慢慢的被醫治修復了   在心靈層面上，我真的恢復得非常多，我又可以喜樂起來了！ 不知道為什麼，跟過去靠自己的經驗差很多很多，心裡的重量變得好輕，我變得有自信！ 我會知道我不是一個人在面對，有耶穌陪我， 當我自己感受到這奇妙的愛時，就真的好希望耶穌能親自幫助每個需要愛的人！ 所以假如不是基督徒也沒關係，我相信耶穌的愛依然能安慰醫治的唷！   另外加上多年的經驗，我學會一句老話“久病成良醫”， （因為有時醫生仍會回答不出我提問的症狀問題，只能給我很官方的科學答案，我必須自己搞懂） 當自己最好的醫生，我學會與我的症狀相處， 我在教會認識許多充滿智慧的人，在教會裡面與這些人身上我學會， 對自己責任負責與界線， 我不抱怨醫師多麽不專業， 我不抱怨上天為何不公平，我不抱怨我的生活多悲慘， 因為我了解到，其實每個人都很辛苦，每個人都有他的隱疾， 所以某個層面來說我並不特別，我不需要當一個受害者心態， 而我也不讓醫生或不懂我症狀的人， 沒禮貌地侵犯我，因為我懂的設立界線，表明立場， 也懂的保護別人，保護自己， 因此，我在工作中開始不會被歧視反倒被尊重，我的職場生活變得光明有成就， 生命開始過的越來越自由，怡然自得！ 並且能夠追求夢想！   我仍然能夠開始跳舞，也成為台中市街頭藝人， 用音樂傳揚福音， 在2017年也舉辦了幾場音樂會，發表創作音樂，分享生命見證，享受夢想的生活！   現在的我，若我不開口提及我的身體狀況，沒有人會發現我患有猝睡症， 現在的我，已經可以掌握何時該騎車，何時該做什麼事， 已經變成本能性的懂的如何與身體相處，所以發生意外的機會趨近於零  當然，這也是多年下來發生許多事故所累積起來的經驗， 現在的我，可以過得很快樂！也很幸福，很健康，工作交友也能順利！ 只因為，我懂了我的身體！     這是我的猝睡症生活，我不是已經不受到猝睡症的困擾了，將來我也仍要努力的與之抗衡， 但至少我們跟猝睡症成為好朋友，會知道何時該做什麼處理，而不是任其擺佈！ 我也持續看醫生，持續拿藥，在需要時會吃藥 不需要吃藥的時候，我用和平相處來面對生活！ 當然每個患者有每個的和平方式，需要吃藥時還是不要停藥喔～！   希望有同樣症狀的人，也能得到快樂幸福，與猝睡和平相處的生活！  我相信我們都能當自強，成為生命的贏家！ 一起加油！   Prayforyou  求主耶穌祝福每個猝睡症的患者，都能夠有智慧的跟身體當好朋友， 不是排斥反倒接受，幫助他們能讓猝睡症成為助力不是阻力， 有心靈快樂的生活品質，有幸福的婚姻家庭， 且有光明成功的事業或工作，祝福每個讀到這文章的人， 都能成為勇士，能成為生命中的贏家，謝謝神 禱告奉耶穌的名 阿門    文章標籤 猝睡症 全站熱搜 創作者介紹 利百加 Becca'slove 利百加發表在痞客邦留言(6)人氣() E-mail轉寄 全站分類：醫療保健個人分類：我的猝睡症生活上一篇：為神所揀選的你禱告，與家人關係和睦 下一篇：為神所揀選的你禱告，忠於自己，往前行 ▲top 留言列表 發表留言 站方公告 [公告]2022年度農曆春節期間服務公告[公告]MIB廣告分潤計劃、PIXwallet錢包帳戶條款異動通知[公告]2021年度農曆春節期間服務公告 活動快報 健司纖三薯地瓜脆片 好市多搶購聖品來了！【健司纖三薯】嚴選台灣三種在... 看更多活動好康 我的好友 熱門文章 文章分類 我的猝睡症生活(1)為深愛的家人禱告(1)為神所揀選的你禱告(23) 最新文章 最新留言 動態訂閱 文章精選 文章精選 2017五月(2) 2017四月(15) 2017三月(8) 所有文章列表 文章搜尋 新聞交換(RSS) 誰來我家 參觀人氣 本日人氣： 累積人氣： QRCode POWEREDBY (登入) 回到頁首 回到主文 免費註冊 客服中心 痞客邦首頁 ©2003-2022PIXNET 關閉視窗