重大傷病的迷思 - 兼善天下的心情故事

他的出血遍布整個腦幹，到急診時已陷入昏迷，被插上了氣管內管。

... 後來病人是順利在三十天內拔管呼吸器了，但我們卻因此和家屬鬧得非常不愉快。

兼善天下的心情故事 跳到主文 達則兼善天下,窮則獨善其身. 紀錄身邊的人,身邊的事. 部落格全站分類：醫療保健 相簿 部落格 留言 名片 Apr15Sun200719:55 重大傷病的迷思   之一：     洪先生因腦幹出血而入院。

他的出血遍布整個腦幹，到急診時已陷入昏迷，被插上了氣管內管。

我們清楚的告訴家屬，他有生命危險；就算日後存活下來，清醒的機會也很小。

他以後或許不能自己呼吸，得依賴呼吸器、甚至作氣管切開術等等。

家屬當然無法接受事實，尤其是病患的太太，表明「無論如何要救到底，但也不願他做氣切」的態度。

     幾個月後又見到洪先生，竟然奇蹟似的活下來了。

只不過最後仍做了氣切。

算起來他住院也超過半年了，目前生命徵象穩定，只是仍然昏迷（昏迷指數為E4VtM4）。

洪太太仍努力等待他清醒，只是醫護人員都心裡有數，那麼久的時間都沒進步，機會該是越來越小了。

由於他現在不必靠呼吸器，且住院部分負擔已達30%，算是不小的開銷，所以我建議洪太太將他帶回家、或是考慮轉到其它安養中心去照顧。

但她卻不置可否。

     透過本院轉介服務中心的了解，才知道我們介紹的幾家安養中心她都覺得不好；有一家私人醫院的呼吸照護中心她頗為中意，但那裡收容的都是長期用呼吸器的患者，領有重大傷病卡。

洪先生現在不算是重大傷病，如果要去那裡，一個月得要自費五萬多元，她負擔不起。

    洪太太拿了一堆重大傷病的資料來研究，不斷要求我開立重大傷病卡，可惜沒有適合的條文。

健保對於『急性腦血管疾病』只在發生日算起第一個月內由醫師認定屬於重大傷病，超過一個月則不另外發卡，無論病人的預後是多糟。

而另外一項『連續使用呼吸器長達三十天而無法脫離』也可以算重大傷病，偏偏洪先生現在自己能呼吸了，我們總不能硬把呼吸器裝回去吧。

所以我真是愛莫能助。

     洪太太不只一次向我抱怨，隔壁床的年輕人是清醒的，看起來比洪先生要好得多，卻有重大傷病卡，真不公平（那是頸椎受傷而導致四肢癱瘓的病患，符合『脊髓損傷』項目）。

我有什麼辦法呢？條文就是這樣規定的。

其實在臨床上，譬如殘障手冊判定、勞保農保鑑定等也常會遇到這種問題。

條文畢竟無法面面俱到，家屬卻總是怪醫師不盡力替她們向健保局爭取、替她們反映患者的慘狀，這時常造成醫師們的困擾。

之二：      有一位中年女性，因罹患鼻咽癌於多年前接受手術，後來又陸續接受放射治療，狀況一直不錯。

因為幾個月來出現多條腦神經受到侵犯的症狀（說話不清、臉麻等）而被主治醫師要求住院。

在台灣，看到這種情形一定要想到鼻咽癌。

而她又有正好有此病史。

所以我們趕緊安排檢查看是否有腫瘤復發的可能性。

     做了腦部磁振造影，果然見到顱底有病灶。

請耳鼻喉科醫師切除一塊作了切片後，病理報告顯示只是黏液囊腫（mucocele）與纖維化組織，猜想或許與之前放射治療有關。

總之不是鼻咽癌復發就好，我們都鬆了一口氣。

     當她辦出院時，我心想本次神經麻痺的原因既然不是鼻咽癌復發，那應該就不算重大傷病了。

結果病患氣急敗壞地拿了寫有『鼻咽癌』的重大傷病卡來找我，說她每次看病都用這張卡，都可以少繳很多錢，這回為何不行？我解釋我們的診斷與理由，但不為她接受。

她說我一定弄錯了，我太沒有經驗，要找主治醫師溝通。

她先生更突然生氣的冒出一句：「這位醫師，你看看我太太的樣子、、、她看來像是正常人嗎？」令我哭笑不得。

     僵持許久後，我的解釋無論如何不能讓她夫婦倆滿意，我只好聯絡主治醫師。

主治醫師嘆口氣說，這當中有個模糊地帶。

我們的想法沒錯（她不是鼻咽癌復發）；但如要推測她的顱底纖維化是經過局部放射線治療的後遺症，進而認定與鼻咽癌相關，其實也說得通。

只是病歷上需記載清楚，以免到時候輪到跟健保局講不清，甚至慘遭剔退寫報告。

     我心頭嘆了口氣，不情願的告訴病人，主治醫師說：「這次住院可以算是重大傷病的相關疾病啦」。

她夫婦倆馬上換了一副笑容，病人更是得理不饒人的說：「對嘛！我就說你比較沒經驗，還是要問資深點的醫師才對、、、、※△#？」然而臉色已經和悅了許多。

     在改完賬目後臨走前，夫婦倆甚至堆滿笑容向我鞠了個躬說：「謝醫師，我一輩子感激您！」      望著她倆心滿意足的離開，我搖搖頭問行政書記，她的費用前後到底差了多少錢？書記雙手一攤，說：「四百塊」！我楞了一下，接著與書記相視大笑。

她跟我爭得面紅耳赤，讓我一些事都不能去作，陪她耗了那麼久，還被她罵說沒經驗；到最後終於讓她夫婦倆能「一輩子感激我」，竟然只為了四百塊、、、。

       上述兩個例子，只是反映我在臨床上碰到的問題。

以洪先生為例，在多次和洪太太爭辯的過程中，發現確實有許多情況會像洪先生一樣「臨床狀況很糟，但又沒有任何條文涵蓋到」而無法得到更多幫助。

我並非為他不能申請到重大傷病卡而打抱不平（雖然那確實可減輕他家人的負擔）；事實上像中風或其他退化性慢性疾病，病患常因找不到更好的照顧地點而長期滯留在大醫院，這使得急性期的病人反而住不進來。

我想若政府能規劃更完善的長期照護體系，反而能夠減少社會成本，應該要比單純發給患者重大傷病卡要有用的多。

     話說回來，現在越多家屬懂得要求申請重大傷病卡。

過去我守在加護病房時，曾有中風病患插管使用呼吸器達二十天了，評估應該可以嘗試脫離呼吸器了，但家屬卻不太情願；他們希望醫師讓病人使用呼吸器滿三十天再嘗試脫離，以便他們可以拿到重大傷病卡。

我們沒有同意，因為氣管插管放越久，患者越不舒服，同時也是增加感染及氣管長習肉的機會。

後來病人是順利在三十天內拔管呼吸器了，但我們卻因此和家屬鬧得非常不愉快。

     另外像第二個案例，至今沒人能給我肯定的答案。

像是長期洗腎病患，或一些免疫性疾病如紅斑性狼瘡、多發性硬化症等需長期吃類固醇的患者，他們因為感染或各式各樣的疾病入院，到底能不能算是重大傷病？從嚴認定的人說「不算」，因為本來的疾病沒有惡化；從寬認定的人說「這些病人免疫力差，容易感染，所以算是併發症」。

甚至有醫師半開玩笑說，看你要不要幫病人囉（看他經濟狀況好不好來決定）。

     當然依我的觀察，臨床上大多數的醫師都會從寬認定，否則就會和我一樣被病患糾纏不清，甚至被罵說經驗不足。

     我不是專家，提不出什麼好政策；只是覺得當病患都努力想擠進重大傷病的保護傘、或是請求醫師將患者的殘障等級判重一點、在門診『盧』醫生說一定要幫什麼忙等等，表示現行醫藥政策未趨完善。

這或許是台灣民眾投機的心態導致（不無小補）；但另一方面又或許是病患對現行醫療體系、社會福利的信心不足，使得他們希望被重大傷病或殘障所『肯定』，以便得到更多的醫療資源吧！      健保多年來負債甚多，我想這只是冰山一角而已。

期待有能力的官員專家能對現行政策多做補強，多聽聽第一線醫療人員的意見，讓醫療資源能做更妥善的運用，需要的人得到更好的幫助。

  （本文原刊載於民國89年6月7日民生報醫藥版『白袍心聲』單元） 後記： 此文刊登後引起廣大迴響，民生報持續報導。

後來健保局副總經理還出面回應說，要研擬改進之道。

但多年之後的發展『不過爾爾』，患者依舊不滿醫師的處置與判定，醫師遵循法令行事卻不討好。

醫病關係持續緊繃，令人遺憾。

    文章標籤 白袍心聲 民生報 重大傷病 重大 洗腎 腦幹出血 氣切 鼻咽癌 多發性硬化症 紅斑性狼瘡 類固醇 呼吸器 全站熱搜 創作者介紹 兼善天下 兼善天下的心情故事 兼善天下發表在痞客邦留言(2)人氣() E-mail轉寄 全站分類：醫療保健個人分類：白袍心聲此分類上一篇：無愧的角色扮演 此分類下一篇：他們為什麼不出院 上一篇：杏林漫談：禁忌 下一篇：杏林漫談：珍惜生命 歷史上的今天 2013:[大德之愛]安寧的最後一哩路 ▲top 留言列表 發表留言 {{article.user_name}} {{article.timestamp*1000|date:'MMM.dd.y.hh.mm'}} {{article.title}} {{article.content}} 我要留言 月曆 « 五月2022 » 日 一 二 三 四 五 六 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31         文章分類 國外旅遊(14) 2006中國青海,西藏(29)2007中國新疆(1)2008新加坡(4)2009中國四川(5)2009紐西蘭(15)2010日本北海道(0)2011中國湖南(0)2012義大利(0)2012中國蒙古(4)2013中國遼寧(5)2015日本東北(4)2017日本廣島、四國、神戶(4)2018盛世公主號遊石垣島(3)2019泰國會議、旅遊(2) 台灣之美(30)白袍心聲(53)杏林漫談(34)看影像,說故事(15)攝影器材與故事(11)生活,記憶(36)幸福短篇(17)花的系列(8)我的學姊學妹系列(13)主播朋友、媒體及評論(14)活動紀錄與心得(14)其他(16)未分類文章(2) 參觀人氣 本日人氣： 累積人氣： 近期文章 熱門文章 誰來我家 最新迴響 我的連結 好友,推薦部落格 小KK毛仔全紀錄安Gracy每一天我們企圖活得更像自己王小明粉紅色的異想世界幸福是一顆夢想的種子狗狗找新家睦卿的日誌天空美食生活部落格 攝影,旅遊 攝影,旅行,拈花惹草400D的奇幻世界超人豬小豬的雜貨舖小豆乾的雜貨店莎莎公主遊樂園米蘭,格調帶著小精靈一起去旅行甜粿拔的婚禮攝影若魚的窗口(攝影友人)福熊幸福的IRIS在蘇州Raindog的攝影網站Ccarrie人生的風景帶著相機散步去LU,BlueJ和A的隨手亂記深呼吸(西藏遊記)努爾古麗(新疆西藏蒙古遊記)shine的旅遊世界最西-新疆的記憶狐狸與菁的窩老夫子的旅遊部落格大頭貓的碎碎唸紐西蘭美女的家艾瑪隨處走走桃布紅的微量回憶Clare的生活Nature'spencilJustin的生活札記需仁的旅遊與心情點滴夢幻NikonIcanfly窗外有藍天天使與貓 人生況味影像故事 一次apophoto煙斗客的日記咖啡因小姐等待酒吧又是一碗烏龍麵酪梨壽司 攝影網站 ILovePhoto徠卡迷俱樂部Mobil01數位相機討論區Pentax俱樂部Zeissfan俱樂部IN攝影論壇Keybuy二手相機資訊台灣LOMO網站祿萊迷俱樂部數位視野寬景台灣數碼影像情報誌光影小舖 主播朋友的blog與家族 東森的海茵-海茵的茵緣際會東森的淑麗-淑麗的春夏秋冬TVBS的凱云-健康兩點零丁靜怡年代文儀的奇摩家族 新聞網站 聯合新聞網中時電子報ETToday東森新聞報 旅遊資訊 發現者旅行社鳳凰旅行社雄獅旅行社上順旅行社時報旅遊網可樂旅遊凱旋(巨匠)旅行社理想旅遊華友旅行社天喜旅行社大興旅行社天翎旅遊行健旅遊eztravel易遊網Anyway旅遊網ezfly旅遊網背包客棧自助旅行網站 理財資訊 FundDJ基智網智富網efund基金網晨星基金評鑑中時理財網聯合理財網中國信託基金理財網 日劇討論心得 讀日劇,過生活小葉的日本台雪奈--日劇部屋我的日劇寫真若葉--星空下的日劇坊私的な好日部落格 圖書 金石堂書店博克來書店誠品網路書店今週刊商業週刊天下文化時報悅讀網JMAC日文雜誌 醫學會病友團體 台灣神經學學會台灣癲癇醫學會台灣頭痛學會台灣臨床神經生理學會台灣睡眠學學會台灣癲癇之友協會中華民國肌無力症關懷協會中華民國運動神經元病友協會(漸凍人協會)中華民國多發性硬化症協會台灣失智症協會台灣鬱金香動作障礙關懷協會 公司 翔悅生技公司 小KK() 文章彙整 文章彙整 2022五月(2) 2022四月(2) 2022一月(1) 2021十二月(1) 2021十一月(1) 2021十月(1) 2021七月(2) 2021六月(1) 2021五月(1) 2021四月(1) 2021三月(1) 2021一月(1) 2020十二月(1) 2020十一月(1) 2020九月(1) 2020六月(1) 2020五月(3) 2020四月(1) 2020三月(1) 2020二月(1) 2020一月(1) 2019十一月(1) 2019九月(1) 2019七月(1) 2019五月(2) 2019二月(1) 2019一月(1) 2018十二月(1) 2018九月(2) 2018八月(1) 2018七月(1) 2018六月(1) 2018四月(1) 2018三月(2) 2018二月(1) 2018一月(2) 2017十月(1) 2017九月(2) 2017六月(1) 2017四月(1) 2017二月(1) 2016十二月(2) 2016十一月(1) 2016八月(1) 2016七月(1) 2016五月(1) 2016四月(1) 2016三月(1) 2016二月(1) 2016一月(2) 2015十二月(1) 2015十一月(2) 2015十月(3) 2015九月(1) 2015八月(2) 2015七月(2) 2015五月(1) 2015四月(1) 2015三月(1) 2015二月(4) 2015一月(1) 2014十二月(2) 2014十一月(1) 2014十月(3) 2014九月(1) 2014八月(1) 2014七月(4) 2014六月(3) 2014四月(2) 2014三月(3) 2014二月(3) 2014一月(2) 2013十二月(1) 2013十一月(2) 2013十月(2) 2013九月(3) 2013八月(1) 2013七月(2) 2013六月(1) 2013五月(1) 2013四月(3) 2013三月(2) 2013二月(2) 2013一月(3) 2012十二月(3) 2012十一月(1) 2012十月(3) 2012九月(1) 2012八月(1) 2012七月(6) 2012六月(2) 2012五月(3) 2012四月(3) 2012二月(2) 2012一月(1) 2011十二月(1) 2011十一月(2) 2011十月(1) 2011八月(3) 2011七月(1) 2011六月(1) 2011五月(3) 2011四月(1) 2011三月(2) 2011二月(1) 2011一月(4) 2010十二月(2) 2010十一月(3) 2010十月(3) 2010九月(3) 2010八月(2) 2010七月(1) 2010六月(2) 2010五月(2) 2010四月(3) 2010三月(3) 2010二月(2) 2010一月(2) 2009十二月(4) 2009十一月(3) 2009十月(3) 2009九月(3) 2009八月(5) 2009七月(2) 2009六月(4) 2009五月(1) 2009四月(2) 2009三月(3) 2009二月(5) 2009一月(4) 2008十二月(3) 2008十一月(3) 2008十月(3) 2008九月(3) 2008八月(3) 2008七月(5) 2008六月(3) 2008五月(4) 2008四月(2) 2008三月(3) 2008二月(4) 2008一月(3) 2007十二月(3) 2007十一月(4) 2007十月(5) 2007九月(3) 2007八月(2) 2007七月(4) 2007六月(7) 2007五月(3) 2007四月(7) 2007三月(18) 2007二月(2) 所有文章列表 QRCode 最新訂閱 回到頁首 回到主文 免費註冊 客服中心 痞客邦首頁 ©2003-2022PIXNET 關閉視窗 PIXNET Facebook Yahoo! Google MSN {{guestName}} (登出) 您尚未登入，將以訪客身份留言。

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