對癲癇病人多一點關懷，就夠了 - 康健雜誌

並且，根據統計，有38％癲癇的原因不明，17％是因頭部外傷引起，只有不到5％的癲癇與遺傳有關。

台北榮總神經內科主治醫師關尚勇指出，癲癇學發現，會遺傳 ... 為提供您更多優質的內容，本網站使用cookies分析技術。

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我知道了 大人社團 康健知識庫 癌症問康健 康健線上學習 康健嚴選 康健出版 康健影音 書香花園 天下網路書店 康健好書 雜誌 訂閱康健雜誌 訂閱電子報 首頁 看文章 醫療 迷思破解 對癲癇病人多一點關懷，就夠了 收藏 圖片來源/Shutterstock 瀏覽數41,502 2005/05/01· 作者/張曉卉 ·出處/康健雜誌 第78期 放大字體 對癲癇病人來說，最辛苦的不是疾病帶來的肉體傷害，而是社會的歧視與偏見。

愛的反面不是恨，而是冷漠。

＊＊＊15年前某一天清晨，唸高三的珮萱突然大叫一聲、隨即倒在床上劇烈抽搐、失禁、陷入昏迷。

嚇壞了父母，趕緊送她到急診室，診斷是「頑固型癲癇」，人生從此面目全非。

剛開始發作次數頻繁，一個月至少25～30次，甚至一天發作7次，不論何時何地、毫無預警「碰！」地一摔就眼睛上吊、口吐白沫、僵直痙攣、然後昏睡。

曾端著整鍋滾熱的排骨湯時發作，被淋成三級燙傷，也曾摔斷鼻樑、五顆門牙全失、雙腿骨折、經常鼻青臉腫，全身布滿舊傷新創，智力也因頻繁發作而衰退，精神恍惚。

肉體的傷痛會癒合，心理的創痛卻很難平復。

原本她新詩、繪畫樣樣行，成績名列前茅，立志當高中英文教師的心願，卻因為癲癇和老師的羞辱擊得粉碎。

出院返校，媽媽與師長懇談，希望學校繼續給她正常學習環境，保證若發作受傷，絕不怪罪學校。

並且將醫生給的癲癇衛教影印貼在教室公布欄，以便同學知道在珮萱發作時如何處置。

然而有天，老師當著全班同學對珮萱說：「你的發作會讓同學害怕，影響上課，不適合再到學校。

」「媽媽說我只要休息一下就好了，同學不會害怕的，」心繫課業的珮萱回答。

廣告 這時老師竟叫兩位同學站起來對質，「我們確實會怕」。

珮萱一路哭著回家，再也不肯上學、不開口說話，封鎖了自己。

心靈重創，難忍癲癇頻繁發作的折磨，罹病6年後，珮萱跳樓輕生，造成腰椎斷裂，雙腿骨折，開完刀在床上癱躺了半年。

公開的烙印「生病時，最可怕的不是疾病帶來的肉體傷害，而是社會對這個病的誤解所引起的歧視與偏見，」和信治癌中心醫學教育講座教授賴其萬等人所著的《照亮黑暗角落》這麼寫著。

癲癇病人確實辛苦。

除了疾病本身、藥物副作用折磨身體，最令病人憂心難堪的是不知道何時何地會突然發作，常令旁人驚恐，病人也因此被貼上奇奇怪怪的標籤。

首先第一條就是民間俗稱羊癲瘋。

哈佛大學精神醫學教授凱博文在《談病說痛：人類受苦經驗與痊癒之道》指出，某些疾病會被歧視，主要是因為社會對這些病缺乏了解所引起的反應，病人也會將這種歧視內化到心理變成一種烙印（stigma）。

「假如那烙印（例如癲癇）的來源是公開看得見的，那烙印就非常不名譽，」凱博文表示。

■癲癇就是羊癲瘋、豬母癲、瘋癲？事實上，絕大多數癲癇病人既不瘋，也和豬羊沒有關係。

癲癇是因為一些腦部疾病引起腦神經細胞不正常放電（漏電）的現象。

廣告 治療癲癇病友幾十年，賴其萬知道華人社會將癲癇和動物扯上關係，深深傷了病人自尊心，下功夫查根源。

原來是唐代名醫孫思邈在《千金要方》，以癲癇發作時病人發出的聲音和動作，將癲癇用羊、馬、豬、牛、狗等動物分類，才會有今天這些帶著輕蔑的俗稱。

■傳染病、鬼上身？癲癇不會傳染、也和神鬼無關，但常因為發作來得突然且怪異而被誤解。

前超越巔峰聯誼會會長陳春琴有次在夜市遇到一位癲癇病人發病，旁邊有位太太竟大聲斥責她的兒子「不要靠過去！你會被附身！」陳春琴感嘆台灣人學歷愈來愈高，醫學常識卻沒有提升。

「他們（癲癇）發作時不會害人，最常傷到的是自己，」看著最近又摔斷右腿裹著石膏的珮萱，媽媽心疼的說。

■被嘲笑、歧視、甚至退學的學校生活學校是孩童、青少年最重要的學習和交友場所，但經常有「國小學童在表演癲癇發作，引來一場虛驚」、「癲癇病童參加學校夏令營被拒」、「國中女生癲癇發病被嘲笑而自殺」等事件發生。

學校師長若缺乏癲癇知識，很容易傷害孩子。

例如孩子大發作時束手無策，或把小發作的眼神呆滯、失焦、無反應，當成不專心而斥罵，或者沒有引導學生如何與患有癲癇的同儕共處。

廣告 王彥蕙3歲時得了腦膜炎，小學三年級發現癲癇，發作時眼神渙散、左半身僵住、流口水。

同學覺得她很可怕，罵她、給她取外號、不和她坐在一起、課桌上畫線不准逾越……，種種傷害，「小學畢業後中斷5年才有勇氣繼續升學，」想起過往，現在開朗積極的彥蕙搖搖頭。

父母的態度也是影響子女重要來源。

賴其萬比較美國、台灣的研究，詢問家長：「你反對子女和癲癇病人一起遊戲嗎？」結果回答「是」的比例，美國只有6％，台灣是18％。

■工作隨時可能不保癲癇發作就像樂透彩，不知何時會中獎，且發作當時是無意識的，因此對他們來說，不能騎機車、開車，也不能從事像建築工、駕駛、高樓洗窗等較危險的工作，又不能太累、壓力太大，以免發病，能做的工作有限，但他們更常保不住飯碗的主因，是社會對癲癇病友的排斥。

吳耀輝大約一個多月會發作1次，和許多病友一樣，在應徵西餐廚師工作時，他很掙扎「要不要事先說明我有癲癇」？因為說出來的經驗多半是拒絕雇用；但如果不說，萬一工作時發作會嚇到同事，主管擔心，還是得走路。

30歲的耀輝不知換了多少工作。

37歲從事金融業務工作的黎梅選擇守住秘密。

在藥物控制下，黎梅的癲癇從一年多延長至兩年多沒有發病。

她不希望在公司還沒肯定她的工作能力前，就因癲癇失去機會。

■婚姻、生子、遺傳的壓力「洞房夜，驚見她癲癇，男方以『有不治之惡疾』訴請離婚被駁回」，報紙這麼寫著。

賴其萬與台大團隊在台北縣市所做的調查顯示，有28％的台灣民眾以為癲癇都是遺傳引起的，且高達72％的人反對子女與癲癇病人結婚，比美國的18％高了4倍。

其實在規律治療下，有八成的癲癇病人可以像一般人過生活。

歷史上有很多名人也患有癲癇，例如音樂家海頓、畫家梵谷、凱撒大帝、俄國文學家杜斯妥也夫斯基等，足以印證癲癇並不會阻礙個人成就，絕非「不治之惡疾」，更不是危害大眾的疾病，癲癇之友協會榮譽理事長、長庚醫院神經內科主治醫師施茂雄為文指出。

並且，根據統計，有38％癲癇的原因不明，17％是因頭部外傷引起，只有不到5％的癲癇與遺傳有關。

台北榮總神經內科主治醫師關尚勇指出，癲癇學發現，會遺傳的大多是良性癲癇。

容易控制、不會影響智力、生活，且成年多半會自動消失。

只有少數難治性癲癇具有遺傳性，通常會很早發病導致嚴重智障或其他器官病變，能論及婚嫁或傳宗接代的機率很小。

所以，癲癇病患幾乎可以不必考慮遺傳問題。

但女性癲癇病人要先將癲癇控制良好再懷孕，遵循醫生（婦產科和神經科）的建議，才能實現當媽媽的願望。

因為只有2～3成的患者在懷孕時癲癇發作有增加現象，而有一半的癲癇病人，懷孕時癲癇發作反而比懷孕前減少，九成以上的癲癇孕婦，都可以順利完成懷孕和生產過程，關尚勇說。

醫生願意主動到學校演講癲癇病人需要的不只是治療，還需要希望。

而這希望通常是一般人認為理所當然的東西，比方交友、工作、結婚、生子。

因此，若要消除烙印、改善癲癇病人生活品質，提高社會大眾對癲癇的了解，是非常重要的一環。

賴其萬教授提到，美國癲癇基金會致力防止和治療癲癇，促進癲癇病人獨立、改善病人的生活品質，使得美國一般大眾對癲癇態度有很大進步；又譬如加拿大蒙特婁的市民，發現有人癲癇發作倒在路旁時，非常鎮靜，不會馬上叫救護車，而是關心、照顧病人直到確認恢復知覺後才離開。

市民對癲癇病人友善，要歸功於當地醫師利用各種方式替癲癇病人減少偏見與誤解。

賴其萬認為，台灣還停留在用「你發『羊癲瘋』啊！」來嘲弄別人的水準，更需要多一些癲癇的教育宣導。

中華民國兒童癲癇協會秘書長關尚勇說，台灣癲癇醫學會的醫師志願到各國高中、小學做癲癇衛教，教導老師與學生認識癲癇，破除偏見、以及應該有的正確態度。

比方碰到同學癲癇發作時，老師不應該疏散同學，而是示範正確處理方式。

協會已經到過全省400多所學校演講，如果有需要，可以洽詢兒童癲癇協會。

台北榮總小兒神經外科主任黃棣棟也呼籲企業主，多一點同理心，依據工作能力、而不是癲癇決定錄用與否。

確實有些雇主是體貼包容的。

一位病友在上班時發病，老闆娘看了害怕想辭退他，老闆卻說，「唉啊，他這種病（癲癇）就像感冒會打噴嚏（指發作）是一樣的道理嘛！沒什麼好大驚小怪的。

」另一位病友在影印資料時發病摔破了頭，她的先生第二天去致歉，她的主管反而先說「對不起，沒有好好照顧她。

」全省各地或醫院設有癲癇病友團體，提供癲癇病人和家屬關於治療疑問、提供心理支持，協助尋求就業訓練和求職，帶癲癇病友和家屬踏青郊遊，「很多病友每年盼的就是協會辦的旅遊，可以不必害怕發作、異樣眼光，放心地玩，」超越巔峰協會理事長黎耀偉說。

對病家伸出友善的手很多病人家屬活得強悍而美麗，令人敬佩，也讓人想對癲癇病患多伸出友善的手。

珮萱罹病15年，屬於少數難治的頑固型癲癇，至今發作將近3000次，動過胼胝體切開術、迷走神經刺激術，每天要吃十幾顆藥，一個月仍會發作五、六次。

爸媽和弟弟開始時驚惶失措、四處求神拜佛找名醫，被不肖惡徒騙走兩三個月薪水、上餐廳吃飯發作遭白眼被老闆趕……。

「全家像是沒有監牢的囚犯，」媽媽說。

有天半夜，媽媽帶珮萱到廟裡做「草人脫身」，就是紮個草人穿珮萱衣服，寫名字作法然後燒掉。

回家路上，很久不說話的珮萱突然開口：「媽媽，我是不是魔鬼附身，不然為什麼要來做這些事？」驚醒媽媽反省，做這些事不但沒有減少珮萱發作次數，還讓她懷疑自己。

於是媽媽決定接受事實，開始帶珮萱參加活動，甚至出國旅遊。

發作了，沒關係，歇息一下就好。

衣服弄髒，多帶一套衣服換上就沒問題。

有次在泰國飯店吃早餐時發作，台灣遊客全嚇跑了，只剩泰國服務生有常識，遞毛巾給媽媽擦去珮萱嘴角的血絲。

帶珮萱去做游泳復健，在泳池發作，被救生員趕了出來。

媽媽決定自己去考救生員，成了訓練班最老最胖的學員，每天五小時泡在游泳池、假日整天在海域訓練，最後37人只有13人熬過取得執照，珮萱媽媽不但是其中之一、且是唯一一個女性，成為珮萱的專屬救生員。

每次下水，珮萱游前面，媽媽跟後面，萬一游泳時發作，媽媽就以仰泳托胸將珮萱帶至池邊。

游泳池的朋友習慣了這對母女，知道珮萱病情的泳友還會幫忙注意。

「珮萱屬牛，如果她一輩子得和癲癇共處，那我就來做牽牛花吧，」媽媽立志牽著珮萱的手，抬頭挺胸走出黑暗角落。

媽媽說，只要我們不放棄，總會有希望，還是有醫療人員、病友、朋友，在為我們加油和努力。

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