【生命戰士】我家女兒患DIPG罕見彌漫性腦幹瘤 - SBS
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由於腦幹是人體的重要部份,加上治療方法很少,因此DIPG的存活率極低。
一般來說從確診至逝世,每名患者平均只有9至12個月左右的壽命。
其中有八成患者在12 ...
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若醫生對你說,你的女兒只剩下兩年壽命,你會有什麼反應?
UpdatedUpdated28/10/2019
By
JojoLee,
IvanLeung
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物理治療師盧俊文(RaymondLo)的女兒Mikayla在2017年底收到惡耗,醫生證實其4歲女兒患上極罕有疾病「彌漫性腦幹細胞瘤」,簡稱DIPG,最長只能多活兩年。
12月初的一個晚上,主診醫生通知盧俊文和太太他們的女兒患上一種罕聞的腫瘤,最多只能活兩年壽命。
作為一名父親,他感覺頓時整個世界跌下來。
【我不是名人】盧俊文-我女兒腦內有「不能拆解的計時炸彈」由於腦幹是人體的重要部份,加上治療方法很少,因此DIPG的存活率極低。
一般來說從確診至逝世,每名患者平均只有9至12個月左右的壽命。
其中有八成患者在12個月內離開人世,只有少於一成人能生存兩年,五年存活率更低於1%。
Supplied什麼是「彌漫性腦幹細胞瘤」?曾在醫院工作的盧俊文坦言,女兒確診前對此病症一無所知。
所謂「彌漫性腦幹細胞瘤」,有別於一般腫瘤,並非一種附在器官上的實質腫瘤,而是一種與良性腦細胞混在一起生長的細胞腫瘤,目前醫學上無法解釋致病原因。
腦幹是腦部的重要部位,負責人體傳達訊息的橋樑,控制多個自然活動,包括心跳、吞嚥、呼吸和腸胃蠕動等。
盧俊文良性和惡性腫瘤形容為兩種顏色的「泥膠」。
所謂「彌漫性」,就好像把泥膠混合在一起,無法分開彼此。
加上由於人體腦幹擁有強大防禦系統,有能力將外來物趕走,因此很多治療藥物被防禦系統驅趕而變失效。
Supplied「整個家庭一起同行這條路」盧俊文表示,這條路不只他與太太一起走,而是整個家庭一起同行,承受重大打撃,連身邊家人都感到難過。
「我、太太以及Mikayla的哥哥都在生活上面對很大變化,因為女兒需要每天服食類固醇控制病情,藥物導致胃口大增,需要更多心力照顧起居飲食。
」不但夫妻二人因女兒患病感到難過和生活疲憊不堪而精神低落,盧俊文直言連6歲的大兒子Jonathan也面對情緒反覆的改變。
但面對人生低谷的考驗,盧俊文指僅一能夠做的,是珍惜一家人餘下的時光。
享受天真童年「活得很開心」「作為父親,盧俊文向愛女說,如果有一天不再見到爸爸媽媽,我們會在天堂再見。
」盧俊文表示,小朋友的世界與成年人不一樣,雖然女兒Mikayla確診患上「彌漫性腦幹細胞瘤」,但她對癌症和生死的概念一竅不通,天天如常上學,享受天真的童年,每天開心正常地過活。
接受訪問期間,盧俊文多次用「很勇敢」來形容女兒Mikayla。
確診患病初期,女兒開始服用中藥調養身體,惟其苦澀味之強烈,連成年人都未必願意吞下,但4歲的Mikayla卻樂觀和順服地接受,確實不容易。
年紀較長的大兒子明白更多事理,反而遇到一些情緒起伏,如問及有關天堂、葬禮、臨終安排等,並直言「不想成為家中唯一的孩子」。
如欲了解更多有關Mikayla的患病故事,請瀏覽臉書專頁MikaylaourMiracle。
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