【生命戰士】我家女兒患DIPG罕見彌漫性腦幹瘤 - SBS

由於腦幹是人體的重要部份，加上治療方法很少，因此DIPG的存活率極低。

一般來說從確診至逝世，每名患者平均只有9至12個月左右的壽命。

其中有八成患者在12 ... Skiptocontent PrimaryNavigation Showmenu Hidemenu Share ShareonTwitter ShareonFacebook ComingUp Sun9:00AM  AEST ComingUp Livein  直播 SBS廣東話 More  若醫生對你說，你的女兒只剩下兩年壽命，你會有什麼反應？ UpdatedUpdated28/10/2019 By JojoLee, IvanLeung Share ShareonFacebook ShareonTwitter 物理治療師盧俊文(RaymondLo)的女兒Mikayla在2017年底收到惡耗，醫生證實其4歲女兒患上極罕有疾病「彌漫性腦幹細胞瘤」，簡稱DIPG，最長只能多活兩年。

12月初的一個晚上，主診醫生通知盧俊文和太太他們的女兒患上一種罕聞的腫瘤，最多只能活兩年壽命。

作為一名父親，他感覺頓時整個世界跌下來。

【我不是名人】盧俊文－我女兒腦內有「不能拆解的計時炸彈」由於腦幹是人體的重要部份，加上治療方法很少，因此DIPG的存活率極低。

一般來說從確診至逝世，每名患者平均只有9至12個月左右的壽命。

其中有八成患者在12個月內離開人世，只有少於一成人能生存兩年，五年存活率更低於1%。

Supplied什麼是「彌漫性腦幹細胞瘤」？曾在醫院工作的盧俊文坦言，女兒確診前對此病症一無所知。

所謂「彌漫性腦幹細胞瘤」，有別於一般腫瘤，並非一種附在器官上的實質腫瘤，而是一種與良性腦細胞混在一起生長的細胞腫瘤，目前醫學上無法解釋致病原因。

腦幹是腦部的重要部位，負責人體傳達訊息的橋樑，控制多個自然活動，包括心跳、吞嚥、呼吸和腸胃蠕動等。

盧俊文良性和惡性腫瘤形容為兩種顏色的「泥膠」。

所謂「彌漫性」，就好像把泥膠混合在一起，無法分開彼此。

加上由於人體腦幹擁有強大防禦系統，有能力將外來物趕走，因此很多治療藥物被防禦系統驅趕而變失效。

Supplied「整個家庭一起同行這條路」盧俊文表示，這條路不只他與太太一起走，而是整個家庭一起同行，承受重大打撃，連身邊家人都感到難過。

「我、太太以及Mikayla的哥哥都在生活上面對很大變化，因為女兒需要每天服食類固醇控制病情，藥物導致胃口大增，需要更多心力照顧起居飲食。

」不但夫妻二人因女兒患病感到難過和生活疲憊不堪而精神低落，盧俊文直言連6歲的大兒子Jonathan也面對情緒反覆的改變。

但面對人生低谷的考驗，盧俊文指僅一能夠做的，是珍惜一家人餘下的時光。

享受天真童年「活得很開心」「作為父親，盧俊文向愛女說，如果有一天不再見到爸爸媽媽，我們會在天堂再見。

」盧俊文表示，小朋友的世界與成年人不一樣，雖然女兒Mikayla確診患上「彌漫性腦幹細胞瘤」，但她對癌症和生死的概念一竅不通，天天如常上學，享受天真的童年，每天開心正常地過活。

接受訪問期間，盧俊文多次用「很勇敢」來形容女兒Mikayla。

確診患病初期，女兒開始服用中藥調養身體，惟其苦澀味之強烈，連成年人都未必願意吞下，但4歲的Mikayla卻樂觀和順服地接受，確實不容易。

年紀較長的大兒子明白更多事理，反而遇到一些情緒起伏，如問及有關天堂、葬禮、臨終安排等，並直言「不想成為家中唯一的孩子」。

如欲了解更多有關Mikayla的患病故事，請瀏覽臉書專頁MikaylaourMiracle。

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