肺癌病友群像/拼搏一生卻罹癌車行頭家:錢若花光,當如何?
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化療、免疫藥物、血管新生抑制劑,能做的治療阿煌哥都努力嘗試,各項治療中,僅有化療獲健保給付。
每月高達十七萬的治療費用,正啃噬著他辛苦打拼而來的 ...
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肺癌肺癌病友群像/拼搏一生卻罹癌車行頭家:錢若花光,當如何?分享分享留言列印A-A+2021-11-1715:35聯合報記者林琮恩/台北報導為了持續支付高額藥費,結束在台北榮總的治療出院後,阿煌哥搭上客運,直奔他在台南的車行,繼續工作;店裡的他,開朗地與客人搏感情,和醫院中削瘦的模樣判若兩人。
記者林琮恩/攝影從事機車修理業近二十年,在台南經營車行,還拿到全台僅約千人取得的乙級機車修護技術士執照,四十五歲的阿煌哥猜想,一生投入的事業,可能是令他罹患肺癌的原因。
如今,他因確診肺癌四期,每隔三週就必須南北往返,赴台北榮民總醫院接受治療。
化療、免疫藥物、血管新生抑制劑,能做的治療阿煌哥都努力嘗試,各項治療中,僅有化療獲健保給付。
每月高達十七萬的治療費用,正啃噬著他辛苦打拼而來的積蓄。
他感嘆,初罹癌時,積極接受治療之外,他也坦然接受,跟著朋友遊山玩水;誰知抗癌兩年,治療與生活費幾乎花光他的積蓄,他現已轉念:「既然上天留我,要趁還能工作,多存點錢,留給之後治療用。
」然而,看著漸漸縮水的存款、逐步逼近的商業保險給付上限,阿煌哥眼裡隱約透露著迷茫,「要是有一天,錢都花光了,我該怎麼辦?」為了減輕經濟壓力,他和主治醫師討論,藉由減低血管新生抑制劑劑量,降低每月需支付的藥費。
每隔三週阿煌哥就要隻身跨越兩百餘公里,北上台北榮總看診及治療,他說,治療後大約五、六天,副作用最嚴重,噁心、嘔吐的感受揮之不去。
記者林琮恩/攝影即便家人大都居住於雙北,阿煌哥說,台北生活的快節奏,他難以適應,在生病之前,他每隔三、四年才會北上一次,對他而言,台北是一座陌生城市。
圖為他佇立於台北榮總建築模型前。
記者林琮恩/攝影「沒想過會罹癌」為空汙把關卻罹肺癌二〇一九年,阿煌哥因頭痛急診住院,竟被檢出腦瘤。
腦中遍佈8顆腫瘤,最大者達3.8公分,他苦笑:「當時想說,哪顆如果破掉,我大概也完蛋了。
」幸好,阿煌哥自費於台北榮總接受加馬刀治療,腦瘤已萎縮消失,只剩一顆約一公分的腫瘤。
然而,進一步檢查卻發現,腦中的腫瘤是肺部轉移而來,左側肺部靠近心臟處,有一顆近五公分的腫瘤,醫師告知,已是肺癌四期。
「之前都想說,自己不會得癌症。
」阿煌哥苦笑著說,因為車行協助執行機車排氣定期檢驗,台南市政府也補助機車行的工作人員,定期進行肺部低劑量電腦斷層篩檢(LDCT),他卻因為覺得不會罹癌,而未赴檢查。
阿煌哥說,家族中無人罹癌,反倒是機車修理的同行中,他不是唯一罹患肺癌者,不少機車行老闆、老闆娘,皆被發現罹患肺癌。
他想,比起基因致癌,所處環境可能才是造成他罹癌的主要原因。
架好用以辨別車牌的攝錄機,將檢測廢氣的管線接上顧客的機車,緊盯螢幕上的污染源數字,阿煌哥正在為顧客執行機車排氣定檢,他的車行是台南市環保局認可的機車排氣定檢站之一。
記者林琮恩/攝影阿煌哥正以布料清潔機車零件中的積碳,他是附近出名的修車好手,自從他因治療而離開崗位,車行收入銳減,為了支付藥費,他頂著病體,重出江湖。
記者林琮恩/攝影未檢出致癌驅動基因新型藥物皆需自費然而,因未檢出肺癌致癌驅動基因,阿煌哥的治療幾乎都須自費。
血管新生抑制劑、免疫藥物以及化療中,僅化療可以有健保給付。
阿煌哥感嘆,當時治療腦瘤的加馬刀,健保給付上限為三顆腦瘤,他腦中有八顆,故需全額自費,花了近十七萬,「那時很難理解,為什麼不能健保幫我出三顆(腦瘤治療費用),其他五顆我可以自己出?」事實上,其他藥物亦是如此,面對健保「非全有、即全無」的給付機制,阿煌哥語氣中透露著無奈。
除了加馬刀,癌症新藥價格更是高昂,他認為,若能部分負擔,健保出一點、自己再出一點,「一定能減輕我們(病友)的壓力。
」阿煌哥靠著工作累積的存款,加上年輕時為支持保險業朋友而投保的商業保險,支付龐大藥費。
然而,他仍擔心,這樣會不會「坐吃山空」?走出台北榮總地下室的腫瘤醫學部,阿煌哥最初就是在此接受加馬刀治療,治療腦中的八顆腫瘤,後續的化療也是於此進行。
記者林琮恩/攝影最近一次住院,因膝蓋疼痛,擔心為腫瘤骨轉移所致,醫師安排阿煌哥接受骨掃描檢查,圖中著鉛衣的護理師正為他注射具放射性的顯影劑。
記者林琮恩/攝影為付可觀藥費重回崗位工作初罹癌那一年,阿煌哥專注於治療,將台南的機車行的業務交給妹婿及另一位師傅。
阿煌哥透露,或許是他的手藝較好,也可能是老客戶在店裡看不見他的身影,誤以為店家易主,一年內收入僅剩原先的三分之一。
營業額從原先近二、三十萬,下滑至不到十萬。
為穩定收入來源,阿煌哥今年開始,重新回到店裡工作,生意也才開始有了起色。
不少老客戶間接得知他罹癌,看著他每天仍在店內忙進忙出,心生不忍,「他們都跟我說,都已經生病了,如果能不要做,就不要做了。
」阿煌哥感激客戶的體貼,但他也說,他們不知道我的治療細節,為了支付高額藥費,甚至預先存下一些「救命基金」,很需要經濟來源,不可能放下車行不管。
他說,在店裡,已不敢拿下口罩,深怕再次吸入致癌物質。
阿煌哥的妹婿(圖左)是他車行的員工,也是他在台南唯一的家人,一位前員工因為店裡營收不如從前,擔心徒增阿煌哥經濟負擔而另謀出路,目前店內僅剩兩人相互扶持。
記者林琮恩/攝影阿煌哥指著螢幕,細心為顧客解釋機車排氣定檢結果,不到一個小時,已有三台機車到此接受檢測,為國家空汙把關的同時,卻可能因為長期暴露於高風險環境而增加罹癌風險。
記者林琮恩/攝影近年來,吸菸造成的肺癌已逐漸下降,肺癌發生率卻不減反增,台灣癌症基金會指出,空汙環境是導致肺癌的主要原因之一。
台灣癌症基金會執行長賴基銘醫師說,PM2.5是一種非常細小的懸浮微粒,是頭髮直徑的28分之1,可以輕易經肺泡組織穿入微血管而進入人體;和阿煌哥一樣,長期暴露於空汙環境中的工作者、民眾,屬高風險族群,應定期接受肺部低劑量電腦斷層篩檢。
步出台北榮總胸腔部病房區,接受治療近兩年,阿煌哥胸部的腫瘤,已由五公分降至目前的三公分,他說,最初醫師告知,治療六次即可,沒想到竟要持續服用藥物,可觀的藥費讓他心生擔憂。
記者林琮恩/攝影打破全有全無疆界病團提癌藥部分負擔新藥新科技不斷創新突破,醫師有許多更好的治療武器,然而,肺癌新藥如阿煌哥使用的血管新生抑制劑、免疫治療等,價格極高,且給付門檻高,患者常須面對若健保沒有給付,就需全額自費,此種「非全有,即全無」之困境。
台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟直言:「在全有、全無之間,應研議一個以額外財源支持癌症新藥之基金,從政府、癌友、藥廠之多元參與形式,同時兼顧照顧經濟弱勢病友,並確保健保永續發展。
」為此,台灣癌症基金會呼籲成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」,納入癌友共同負擔機制,並推動多元參與,讓病友、健保、藥廠三方共同支付藥費,在救急、救命的同時,減輕病友經濟負擔。
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