【和信醫院雙週刊335】陳醫師，我把孩子生回來了

DIPG絕大部分發生在兒童，最好發年齡為6至8歲，發病有三大症候：(1)顱顏神經病變造成如顏面神經麻痺、動眼吞嚥困難等；(2)神經長距傳導異常造成肢體癱瘓、 ... 【和信醫院雙週刊335】陳醫師，我把孩子生回來了2017-09-012017雙週刊醫護故事在努力陪伴重病兒童，無論結果如何，當家屬和病人透露出把我們當成如家人般的分享生命心情時，那受傷的感覺就隨風而逝了！ 兩位DIPG母親在度過喪子之痛又各自生下健康寶貝後，傳來喜悅的訊息「陳醫師，我們把小孩生回來了」 最近有件在國際間引發醫療人權、倫理、法律及資源公平等廣泛爭論的議題，一位不幸罹患罕見先天基因疾病(mitochondrialDNAdepletionsyndrome)的英國嬰兒CharlieGard，在去年(2016)十二月(嬰兒四個多月大時)，英國醫院宣布嬰兒疾病已極度惡化，欲拔除維生管；父母拒絕，並取得美國醫師同意，申請移至美國進行實驗療法；英國醫院循法律訴訟，今年四月判決醫院勝訴。

嬰兒父母提請非常上訴，得到美國總統與教宗聲援，終於在七月同意國際醫療商議，此時美國醫師也判定CharlieGard已不適合此種實驗療法，父母接受了CharlieGard轉安寧，但酸酸地說這些程序讓CharlieGard失去了可治療的空窗期，四天後CharlieGard撒手人寰。

但爭議仍引起廣大迴響，包括各大醫學雜誌甚至權威媒體如紐約時報、富比世等，皆爭相檢討此事件，而我也想到多年來一直沉澱在我心深處的結！ 自2006年轉職回故鄉台南的醫學中心開始，也曾立志要在家鄉篳路藍縷、建立兒童癌症及血液腫瘤重症照顧的基地，而最深刻印象的一件事，就是與即使在醫學昌明的現在，致命率仍達百分百的所謂瀰漫浸潤性丘腦神經膠質瘤(diffuseinfiltrativepontineglioma,DIPG)交手的點點滴滴！ 腦瘤占兒童癌症15-20%，發生率次於血液癌症。

其中惡性神經膠質瘤(highgradeglioma)約佔兒童腦瘤20%。

而惡性神經膠質瘤中，瀰漫浸潤性丘腦神經膠質瘤(diffuseinfiltrativepontineglioma,DIPG)占大宗。

DIPG絕大部分發生在兒童，最好發年齡為6至8歲，發病有三大症候：(1)顱顏神經病變造成如顏面神經麻痺、動眼吞嚥困難等；(2)神經長距傳導異常造成肢體癱瘓、大小便異常等；(3)小腦功能障礙造成步態不穩、震顫等。

由於無法手術移除，DIPG傳統治療為給予放射線療程或再加上化學藥物。

科學家已找出DIPG腫瘤有H3組織酮(Histone)基因的K27M突變，且針對這或其他突變進行的標靶藥物治療持續進行中。

在小尹之前，我都是給予DIPG兒童傳統療程，亦即放射線治療合併化學治療。

我會給家屬制式化的說明，趁著治療好轉的短暫時間，請盡快完成心願，因為平均半年內，腫瘤會再度惡化，迅速癱瘓，惡化後約兩個月，生命會到終點]。

然而，整個基調從小尹在2009年被帶來我們醫院後改變了。

那年，小尹當藥師的爸爸，將北部權威神經外科醫師判定只剩兩個月壽命的小尹帶來找我，原來小尹因DIPG已接受最正規的放射線治療合併化學治療。

然而穩定不到半年，小尹的DIPG又開始惡化，來南部醫院時，半邊臉及很多腦神經麻痺，頸部以下全身四肢癱瘓、無法言語，且因口水無法吞嚥，父母幫他枕在頸間的圍兜，不到片刻就須置換，營養全倚靠鼻胃管餵食，呼吸已顯費力。

我搖搖頭，告訴父母，我們也是這樣治療，這是DIPG的病程，惡化後就會因呼吸衰竭或感染等原因致死，是癌症末期，僅剩數周存活期，安寧療護是現在的選項。

可沒想到，父親帶來已查閱的一堆相當新的文獻資料，希望我幫小尹想辦法。

我知道初步發表對DIPG進行高劑量治療的幹細胞移植療法效果不彰，但拜新基因定序科技的進步，已有DIPG新的標靶資料。

熬不過慈父請求，我最終答應一試高劑量治療合併標靶療法。

想當然，健保申請不通過，整個過程全自費！ 出乎意料的，小尹熬過艱辛的療程，神經復原程度也令人激勵。

無人攙扶，小尹可以踏出幾步；稍加扶持，小尹還可騎腳踏車；自己能夠經口飲食；說話表達雖有些結巴，卻足以溝通無礙。

小尹生病前聰明伶俐，學校表現總是名列前茅，他初步復原後，我們特別頒發第一名獎章給他，我永遠記得小尹那天掩不住喜悅的表情。

雖然，小尹數年後還是惡化，但發病後活了將近五年，已是破紀錄的成就了！ 小尹的奇蹟吸引了其他連續三位同樣罹患DIPG的原在北部醫學中心治療的兒童，他們父母也要求了同樣方式全自費治療，也都獲致初步的良好反應。

然而，其中一位(宣宣)發病九個月後發生高劑量治療的致命併發症。

宣宣移植前，我曾聽見宣宣母親對她說，等她移植後要帶她去巴黎度假，宣宣那滿心期待的小女孩甜蜜眼神，時至今日，我仍然忘不了。

那時想移植在即，而前面的成功又很順暢，我沒想到接下來會讓宣宣無法實現夢想。

午夜夢迴，這件事總成椎心之痛。

心裡好久好久無法放下這一段，當然也導致我決定離開家鄉的醫院！ 2012年，我轉回台北，來到最適合我本業與理想的和信治癌中心醫院。

在這裡，我重新站起，我提醒自己，對這些重病兒童，我必須步步謹慎，不能成為只重視學理的reductionist，必須以wholist的全人角度去照護。

我放下傷感，重拾過去對兒童組織球疾病的熱忱、對神經母細胞瘤的執著守護、對幹細胞移植科技的好奇等等。

那事件的多年以後，我在和信醫院收到兩位DIPG家長傳來他們喜獲麟兒的消息，雙方父母都不約而同語氣愉悅地說，[陳醫師！我們把孩子生回來了！]是的，沒有其他的仙丹妙藥比這更有效，在努力陪伴重病兒童，無論結果如何，當家屬和病人透露出把我們當成如家人般的分享生命心情時，那受傷的感覺就隨風而逝了！ 完整版雙週刊請下載：335和信治癌中心醫院與您 作者／編者：陳榮隆醫師(小兒腫瘤科) 關鍵字：醫護故事 期數：335 出版日期：2017/09/01 最新出刊 【和信醫訊vol.30】和信警衛隊 【和信醫訊vol.30】病理檢驗部謝玉芳醫檢師 【和信醫訊vol.30】放射診斷科陳祐齊放射師 【和信醫訊vol.30】談和信醫院住院的飲食─寫在2/22營養師節 【和信醫訊vol.30】重症基因庫暨細胞藥物治療研發計畫 【和信醫訊vol.30】放射腫瘤科的用心與堅持 精選文章放射治療 院長專欄 gynecologic-cancer 衛教1 pet-ct 病友園地 乳癌 攝護腺癌 colorectal-cancer 專題報導 和信家族 和信一隅 lung-cancer 衛教 醫學教室 護理人員 行政人員 醫師 醫技人員 癌症知識 癌症預防 癌症治療 癌症基本知識 照護知識 用藥知識 身心調適 生活習慣 飲食知識 病醫關係 病人故事 醫護故事 醫療環境與制度 和信點滴 和信登山鐵騎 和信醫訊_歡迎投稿 親愛的讀者：感謝您對《和信醫訊》的支持，看到這麼多富含醫學知識又真摯動人的文章，您是否也萌生許多想法，想分享給病友和醫療團隊呢？歡迎您將稿件寄至[email protected]，隨信請附上您的真實姓名、單位職稱及聯絡電話，亦可提供文章附圖照片與相關說明。

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